当您的家人受到遗传性癌症的影响时–HBOC周专访我的姐姐

如果你’我一直在读南希’点了一段时间,你知道我通常不’因为我尊重他们的隐私,所以不多谈论我的家人。有时,我和他们开玩笑,威胁说“tell all”在博客上。但是,当然,我永远不会那样做!

我很自豪地向您介绍Kay,我的姐姐之一(必须在那里接受)在我们得知母亲的BRCA2基因突变检测为阳性后决定继续进行基因检测。

决定进行基因测试是一个巨大的决定。  BRCA 测试It’毫不奇怪,凯决定采取积极主动的行动,接受测试并尽早制定行动计划。那’是她的所作所为。一直都有。这只是我欣赏她的许多事情之一。然后那边’是我,拖延者。我可能是如何处理这些东西的榜样。 诊断后发现我是BRCA2 +。但是我不’不要为所有这些假设而战。反正不是很经常。

但是对我来说足够了!

我问了凯一些问题,她很乐意同意回答这些问题,以帮助可能会遇到类似情况的其他人。谢谢Kay与亲爱的读者分享您的经验。

凯姐姐的访谈

 姐妹
凯和我在中央大街北的房子破旧的旧楼梯上摆姿势。在那些楼梯上及其周围发生了很多恶作剧。

注意:括号中的注释是我的。

 1.您何时开始考虑进行BRCA2突变测试?

我们母亲收到了她(生物)姐姐的来信’的家人在2006年说她的妹妹(当时已死)携带了BRCA2基因突变。 (幸运的是,姐姐’一家人决定我们应该知道这一重要信息)。这是我们妈妈之后’于2004年对乳腺癌进行了诊断。她的亲生姐姐患有乳腺癌。 (她也患有卵巢癌,后来发展为胰腺癌。她死于胰腺癌。我们两个母亲’其他姐妹也患有乳腺癌。我的家庭史有些复杂,将在下面详细解释。 我的回忆录 )。由于我们的母亲测试呈阳性并患有乳腺癌,所以我想知道。我的旅程始于2007年。

 2.您是否曾与遗传咨询师会面?您觉得有帮助吗?如果有帮助,具体如何?

我的兄弟姐妹,妈妈,爸爸和我遇到了一位遗传咨询师。我们浏览了家谱,追溯了所有癌症史。我们已经知道很多,所以我可以’没说我觉得这很有帮助。对我来说,认识患有癌症的近亲更为重要。但是,辅导员非常详尽地解释了事情,并帮助回答了我们的问题。

 3.当您检测到BRCA2突变呈阳性时,您的反应是什么?

我为最坏的情况做好了准备– that’就是我这是一个巨大的失望,但并不意外。我和我的医生第一次认真讨论了预防性手术,并讨论了所有替代方法。

 4.测试阳性后,您是否很快决定进行预防性手术,还是您考虑了一段时间?

我考虑了一年。我决定尝试其他方法。手术很可怕。

 5.您决定要进行哪种类型的预防性手术,何时进行以及以什么顺序进行?

我曾有一个 降低风险的双侧预防性卵巢切除术 (摘除卵巢和输卵管)于2008年5月。我每六个月进行一次乳房X光检查,每天服用60mg 雷洛昔芬 (Evista®)。我做了三年。 2011年5月,我有一个 预防性双侧乳房切除术 并于2011年6月回来进行随访“bleeder”外科手术。 2011年10月,我进行了植入手术。

 6.您如何为他们做好准备?您的康复情况如何?

我不’记得除了研究我的选择和与医生讨论事情外,还做了一些特别的准备工作。我已经制定了行动计划,可以继续进行了。

当天进行双侧卵巢切除术。恢复似乎很容易。

至于双侧,没有人能为您做好这项手术的准备!一切顺利,我的切口好了。疼痛最小。我的医生建议进行一系列术前脊柱注射以控制神经痛。强烈推荐这个。

放血手术是一个惊喜!只有5%的女性发展了这一点,我就是其中之一。我的医生重新打开了我的切口,“vacuumed”除去多余的血液。改天换手术。快速恢复。

植入手术进展顺利。跟随医生’的指示,没有任何问题。

 7.您的医生提供了有关乳房再造的所有选择吗?您是否曾经考虑过退出?

I’我很确定她做到了我从一开始就计划重建。

 8.对您而言,这最困难的部分是什么?

最困难的部分是测试此突变的阳性,并知道我可以将其传递给我的孩子。

 9.您是否仍然对自己所做的选择感到高兴?你有什么遗憾吗?

我对所做的选择不感到遗憾。我喜欢积极主动地维护自己的健康。

10.预防性乳房切除术和/或重建手术是否有任何并发​​症?

我已经讨论过放血手术,所以就这样。我的第二个并发症是我的继发淋巴系统受伤。我看到一位淋巴水肿专家断定我没有 淋巴水肿 因为它在乳房手术后最常见–在肢体中,但是我的可能是 截断性淋巴水肿。我每天都有多余的液体。有时,它横跨乳房,有时在一侧,有时在两侧。每一天都不一样。我每天都感觉到’确实发现一种产品或服装无济于事。

11.您对重建的结果满意吗?你有没有想过“old parts”?

我很满意。我永远不会错过我的旧零件,因为它们可能给我带来更大的癌症风险–告别他们

12.在您进行PBM之后,最大的挑战是什么?

我最大的挑战是应对淋巴系统问题。它’总是在那里24/7。每天晚上,我在两边各带一个凉爽的背包。它’我发现唯一可以有所帮助的东西。任何长期坐–开车甚至看电影都很难。锻炼会有所帮助。

13.对于打算进行基因检测和/或预防性手术的人,您会提供什么建议?

做你的研究。您已经最了解家庭癌症史。可供选择。你不’不必急于手术,我用了三年的替代方法。医学变化如此之快,所以知道所有选择。

14.您的母亲和姐姐都被诊断出患有乳腺癌的感觉如何?

It’令人大开眼界!我不会’如果没有的话,就没有经历过这个过程’为他们和见证他们的经历。我还有另一个未经过测试的姐姐。她没有 ’不想知道,那是她的权利。我的兄弟也没有经过测试。

15.即使在手术后,您仍然担心得癌症吗?

并不真地。一世’我已经做了我能做的,其余的都不由我决定。

16.您的家人有支持吗? 

我的家庭’一直很支持。我丈夫也受过很好的教育!所有这一切也影响到他。

17.有什么最后的想法吗?

每个人都必须遵守他们所做的决定。没有对与错的选择,那里’无需急于做出决定。癌症令人恐惧,遗传(不仅仅是BRCA突变)在某些家庭中扮演着重要角色。我亲眼目睹了它。由于淋巴系统受伤,我每天都在执行自己的决定。但是,我会再做一次。

谢谢Kay的分享!

最后,我想补充一下,每个家庭都应该考虑研究那些 “family secrets” 在他们的DNA中。无论您遇到什么情况,都请坐下,进行一些挖掘,并谈论您的家谱(如果可能)。了解你的家人’的医疗(和其他)历史可能挽救生命,或者至少是有趣的。

谢谢大家的阅读!

我的兄弟姐妹和我。
我所有的兄弟姐妹和我。

如果适用,您的癌症似乎具有遗传成分吗?您是否接受过遗传咨询和/或检测?

乳房手术后是否出现淋巴水肿?

您是否正在考虑进行任何形式的预防性手术,或者是否愿意(如果适用)?

您对凯有疑问或评论吗?

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阅读有关我的BRCA故事的更多信息, 在我的回忆录中.

癌症不是南希·斯托达尔的礼物

9 thoughts to “当您的家人受到遗传性癌症的影响时–HBOC周专访我的姐姐”

  1. 我没有’我得了癌症(还?),但是我有家族病史–母亲,年轻,患有双侧癌症的祖母,表弟(父亲)’在我的身边,加上我的父亲’的两个姐妹死于其他癌症。
    2.5年前,我还患有一种名为ADH(非典型导管增生)的疾病。它’这是一种良性疾病,在接下来的25年中,乳腺癌的风险会增加到大约30%。
    我的祖母,堂兄和我经过测试,我们’所有常见突变均为阴性(在我们的案例中为Ashkenazi犹太突变)。他们不’不知道是什么导致了我家庭的癌症… My sister hasn’t been tested yet.
    I’m服用他莫昔芬以降低风险并进行大量扫描。一世’我绝经前我不知道’不想切除卵巢,但是我’米正在考虑进行双侧乳房切除术。医生不要’在像我这样的情况下没有明确的建议–高风险,但BRCA高风险则不高。它’这是一个重大决定。如果我有一个已知的突变,我可能会做到的。

  2. 凯,我患有淋巴水肿,并帮助创建了一个针对淋巴水肿妇女的网站。我还从事放射肿瘤学和截断性淋巴水肿的治疗,这非常非常普遍而且很难治疗,’包裹树干或胸部。
    但是,有治疗!
    这里’指向我们网站上主题的链接: http://www.stepup-speakout.org/breast_chest_trunckal_lymphedema.htm
    其他创始人处理截断性淋巴水肿以及对他们有用的东西:1)衣服–可穿戴,jovipak或Tribute晚装背心,Solidea服装–和战略使用“肿点。其他女性在防弹衣或Target品牌的Spanx上衣下使用–内而外避免擦伤。 2)人工淋巴引流–只需深呼吸并清洁颈部和腹部即可帮助将液体从躯干中移出,并3)感到疼痛!当你说出来’s 24/7–是的,所以很多临床医生都没有’认不出来。我可以与您创建网站的其他女士联系,他们可以为您提供特定的服装和治疗技巧。
    谢谢你的分享。
    经常有淋巴水肿’是我们不应该有的一种感觉’t be “complaining”,但这是一种真正的疾病,而且很臭。
    在乳腺癌网站上有一个淋巴水肿论坛,它帮助了许多女性。
    再次感谢您的分享,如果可以提供帮助,请通知我。一世’我是一名医师,但我还接受过淋巴水肿治疗师的培训,以了解更多信息。
    我崇拜你的妹妹’s blog.

    1. 感谢您提供有关其他服装的更多信息。我今天刚收到一件风骚文胸。南希给了我帮助。我已经尝试过装甲路线。迪登’根本没有帮助。也将检查网站。再次谢谢你。

  3. 一次美妙的采访和一个美丽的姐妹般的窥视。虽然我不是BRCA,但我们确实认为我的乳腺癌具有遗传因素。我的祖母死于乳腺癌,我的父亲脑癌。基因测试尚未发现所有突变,但我不能相信会。同时,我浓密的乳房是罪魁祸首。
    ❤️
    伊琳娜

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