患有转移性乳腺癌的人必须感到孤独吗?

有时候,我认为我们这些不患有转移性乳腺癌的人由于许多原因而犹豫不决地谈论它,主要是因为 害怕,也是因为我们认为我们无权这样做。我们真的不知道它是什么样子,那么如何说出来呢?

如果您已诊断出乳腺癌,那么您肯定已经想到了转移性乳腺癌,这可能比您的家人和朋友圈子中的任何人都意识到的多,对吗?

如果您观察到一个亲人遭受痛苦并最终死于转移性乳腺癌,那么您将会了解很多,但仍然不是很了解。

在您和您的身体发生这种情况之前,您还无法真正知道。

生活中的许多事情都是如此。

不过,我们不必亲身经历某些事情就可以表现出同理心,大声说出来,变得生气或被迫去做一些事情。

今天,我感到不胜其烦。

为什么?

好吧,在我的脑海里总有我母亲的经历。回忆总是在那里。时间会使他们的苛刻度降低一点,但只有一点点。有很多事情要记住...

除了我自己的记忆,还有别的东西。一世’我被一些话深深打动了“sisters”活着(或活着)患有转移性乳腺癌的人都写过。

我正在思考由博客作者Ann撰写的引人入胜的帖子, 乳腺癌?…但我讨厌粉红医生! 至少可以说,该帖子功能强大。希望您花几分钟阅读一下。

安描述了自己的生活超现实的感觉,几乎就像她住着两种生活一样。她在发表文章时总结了以下有关与会见生活的想法:

曾经是癌症接管了,我们很快就死了。现在,如果我们幸运的话,我们可以将其击败一年,两年或五年。但是,没有治愈方法,每个人最终都会死亡。这意味着新一代的癌症患者必须生活在一种奇怪的炼狱中,我们的大脑在生与死之间分裂。 

It’还在哀悼自己的生活时感到一种奇怪的感觉。 

我的朋友雷切尔(Rachel)是《癌症文化纪事》的作者,在她去世大约一年之前写了一篇同样引人注目的文章,称 践踏之路 她在其中描述了令人难以置信的孤立感,似乎伴随着转移性诊断:

患有转移性乳腺癌是一个奇怪而孤独的地方。因为现在除了没有人愿意谈论的里程碑以外,没有真正的里程碑。没有明确的治疗终点,除非它简单地停止了工作,在这种情况下,您进入下一个选择。如果您仍然有选择。  

Shelli,博客作者 肮脏的粉红色肚皮,讲述了她强烈的孤独感和与抑郁症的挣扎:

这周让我感到震惊的是,一直一直呆在同一个房间里,再也不去任何地方。它’用了将近三年,但我’我终于疯了。过去的几周生病,过去一个月左右无法开车到任何地方,终于让我感到受困。 

这些妇女以及许多其他妇女感到孤独和孤立的感觉/令人感到心碎,在我看来,这是不可接受的。

这需要改变。

没有人患有转移性乳腺癌,应该感到孤立或被抛弃,尤其是那些自称支持者的人。

在此改变之前,我们必须问为什么这么多人有这种感觉?

为什么似乎经常忘记这一部分乳腺癌社区?

为什么这么多的转移性乳腺癌患者感到隐形?

当然,对一种可能是绝症的疾病的诊断已经足够孤立,但是我认为这不是全部。我不认为这是寂寞的唯一原因。

粉红丝带文化在很大程度上造成了这种孤立的感觉,因此许多居住在这里的人们感到不安。

粉红丝带文化一直是许多好处的媒介。它帮助将乳腺癌带出了壁橱。然而,几乎每个人都知道,如今粉红丝带文化如何失败,也引起了很多不满。

对转移性乳腺癌患者缺乏关注是所有人最大的失败。

粉红丝带文化似乎更倾向于主要讲述感觉良好的故事。毫无疑问,媒体一直延续着这种童话般的结局。似乎每当您转过头来,另一位名人 对乳腺癌的笑脸。 就其本身而言,这没有什么错。

谁不喜欢一个好故事?

我也喜欢他们。我喜欢幸福的结局。

但是感觉良好的故事还必须与现实相结合。那些患有转移性乳腺癌的人可能不生活的现实“hooray pink”生活方式。那些遇见遇难者的现实将在长途和最严酷的现实中得到治疗;仅在美国,每年就有40,000多名男女死于转移性乳腺癌。

为什么粉红丝带文化不能更充分地拥抱那些最需要他们支持的人?

看来我们在这里都失败了。看来我们都太安静了。

在我们更加充分地承认,拥护和接纳患有转移性乳腺癌的人并更加努力地改善和挽救他们的生命之前,我们已经失败了,而且惨遭失败。

作为Gayle Sulik,《 粉红丝带蓝调 surmises:

癌症不是功能区,筛查测试或休闲活动。它不是厚颜无耻的T恤衫,求生宣言或值得给予的礼物。它是……一种疾病过程,通常会点燃一个周期性的医疗监视和干预措施……对于太多人来说,这将是最终的死亡原因……他们应该得到的比这更好,我们也是。

我们必须继续努力使转移性乳腺癌走出阴影。

只有这样,与之共处的人们才会开始变得更加可见,更多被听到,并最终变得少一点孤独。

Finally, 如果我们不了解转移性乳腺癌以及所有患有转移性乳腺癌的人的需求,那么我们根本不了解乳腺癌。

笔记:  我伤心地报告Shelli,脏粉红软肋的,从转移性乳腺癌去世于2014年2月13日,#Wewillnotforget。

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如果您患有转移性疾病(或认识某人),您(或他们)有时会感到孤独或被遗忘吗?

如果是,我们如何帮助改变这一点?

精选照片通过 罗尼·休斯& Being Sarah &经许可使用

患有转移性乳腺癌的人必须感到孤独吗?

103 thoughts to “患有转移性乳腺癌的人必须感到孤独吗?”

  1. 嗨,南希,你好’我问了一些很棒的问题。我在恐惧方面同意你的看法。害怕遇见是让我彻夜难眠的原因,但事实并非如此’不要阻止我与他人接触。但是,我们的观点是不同的。我们’已经跨入癌症’现实。对于那些天堂’t,我只能猜测他们会远离患者,因此他们可以避免不可避免的结果。他们不’不知道该说些什么或做什么,所以他们什么也不做,遇见的病人默默地遭受痛苦。

    我不’认为粉红丝带文化有意避免与患者见面。它’更像是戴上窗帘。他们’只是如此专注于将早期阶段描绘成可击败的,所以他们永远都不会超越。当然,太糟糕了,最终的满足是每个人都想击败的东西,而这应该成为焦点。我们如何把它弄出来?我们可以做什么?我希望我能弄清楚。 ox

    1. 史黛西,感谢您的深刻见解。通常,我们最担心的事情是最需要谈论的事情。那’我觉得很沮丧。那些感到满足的人感到孤独。那’s wrong. It’s like they’我被排除在外,不被邀请参加“pink party.” Crazy.

  2. 可爱又发人深省的帖子。我必须考虑一会儿。像您一样,我的母亲因转移性乳腺癌而丧生,而我最大的恐惧之一就是患上了乳腺癌。现在我患有乳腺癌… well, it’很难不去想它。

    我认为我们在输赢文化中很难找到转移性乳腺癌的位置,因此我们将其推向孤立的氛围,让他们感到失败。但是他们不是’t。我必须对此进行更多思考,但是感谢您提出此问题– it’s really important.
    一切顺利<3
    伊莱恩

    1. 伊莱恩,我知道你的意思。它’不可能至少偶尔不去想一想是’是吗?您对我们文化中的胜利/失败事有很好的看法。让那些陷入困境的人感到失败在很多层面上都是错误的,即使’是无意间做的。最后,继续思考!你的想法总是好主意,伊莱恩。感谢您的评论。

  3. 南希,您在这里问一些非常相关的问题。最近失去了一位亲爱的朋友– Rachel –当我告诉人们我的朋友因继发性乳腺癌去世时,我已经看到了反应。他们当然感到震惊,但我想知道是否有些震惊是因为乳腺癌已经成为我们‘beat’, where we are ‘survivors’…死亡不适合这个概念吗?
    正如史黛西(Stacey)所指出的,遇见是我们所有人所担心的,它’什么会导致死亡…那么为什么这是一个主题’s not discussed?
    让患者感到如此孤立是不对的,我欢迎您开始这场对话以包括他们。谢谢你。

    1. 身为Sarah的某天,有人在我的Facebook页面上发表了评论,一位医护人员向她发表了这一声明– “People don’真的不再死于乳腺癌。”这是来自卫生保健工作者的!极好的。那里’大量的错误信息四处流传。感谢您分享您的想法。

  4. 南锡,出色的发布。你提出了一些重要的问题,而我没有’不知道是否有任何答案,但我确实知道,转移性乳腺癌患者被扫了个头,因为社会偏爱幸存者的美好故事,而不是幸存者实际上可能无法生存的现实,并且许多人都死于乳腺癌的事实。

    It’s an epidemic.

    我认为可以帮助结识新朋友的人更好地应付自己,并使他们减少孤独感,这是成为他们的好朋友。我是一个死于乳腺癌的人的好朋友,而我’在那里有两个人,他们的生活因癌症扩散而被颠倒了。

    对有病患者的更多注意是有必要的。

    很棒的帖子!

    1. 贝丝,你’绝对正确,最好的办法是继续在那里并长期存在。您当然知道这一切。一世’很高兴您的朋友在您的生活中拥有您。再一次,我为你的朋友Faun感到抱歉。

  5. 你’我已经承诺要写这篇文章已有一段时间了…以及您做的多么了不起的工作。我想说的是,您有权利在与您的妈妈一起经历后写关于它的内容。但是,正如您如此雄辩地表述的那样。’不一定要自己经历过才能与那些做事的人产生共鸣。生活中有很多事情是孤立的经历,知道人们会倾听和关心是非常非常重要的。感谢您的关心。

    1. 玛丽,它’如此真实,许多事情使人们感到孤独和孤立。我知道您太了解了。它’如此悲伤和某种讽刺意味,以至于使mets社区(也许是最需要支持的乳腺癌社区中的一部分)感到无形。我讨厌那个。我们要注意感谢您分享您的想法。

  6. 南希,太棒了!“It’s not wrong, it’只是不够正确。”总结起来就好了!它确实的确有赖于对与错,包括黑白。早点赶上BC,您做对了(提示快乐的粉红色);碰面,你弄错了(提示门关着的声音)。

    埃莱恩(Elaine)上面所说的是真的:作为一个社会,我们有双赢的文化。早期/晚期陷入了判断的深渊。

    早期癌症等于希望;晚期癌症等于恐惧。我们必须完全按照您(以及许多其他出色的博客作者)正在做的事情来消除恐惧:直面不列颠哥伦比亚省后期,改变话题,将问题摆在首位。

    通过交谈,交谈和更多交谈,恐惧会逐渐消失。我们越了解诸如Ann(和Rachel)这样的后期演出者,我们的恐惧就越少。它’有点像艾滋病/艾滋病危机;同情心盛行。我们’只是还不在那里。

  7. 大家都说过….. Cue the applause…..掌声雷动。一世’在看台上与所有其他无所畏惧的朋友在一起。世界做什么’意识到吗?我们正在从廉价席位转到讲台旁的尊贵席位。我的声音不会消失。您的将不会沉默。决心成为“无畏之友”的我们不会沉默。它’越来越吵。我们彼此,与我们的姐妹们相遇,对那些声音永远被沉寂的人以及下一代…..如果我们可以改变对话,则我们每个人都有责任尽自己的本分。南希,你做得很漂亮。

    1. Ann Marie,对话需要更改。我们需要超越‘hooray for pink’心态,但我不’不需要告诉你!感谢您的客气话。一世’我感谢像你一样的声音‘在露天看台上’或您选择从哪里喊!

  8. 谢谢南希,这是一个艰难的讨论。一世’我生活在转移性的卑诗省,我每天为我的孩子和失去的未来感到悲伤。拥有MBC就像进入隧道,随着选择范围的缩小,隧道会越来越小。我确实读过安’的帖子,也发现我的经历也很真实。我鄙视募捐人关于我们将如何治愈癌症的乐观积极信息,这不太可能,因为只有2%的研究资金用于转移性疾病。当你不怎么治疗’不知道什么原因导致转移性疾病以及如何制止它?由于30%的原发性BC妇女继续患有转移性疾病,因此每个人’最感兴趣的是多谈论它并推动更好的研究。

    1. 克里斯汀,噢,天哪,读你的话很感动。一世’对不起,您每天都感到悲伤,但是’完全可以理解。“生活在一个随着您的选择范围缩小而变得越来越小的隧道中,” that’克里斯汀(Christine)您在那句话中说的一切都比我好。一世’我将在我的Facebook页面上分享。非常感谢您分享这样的个人想法。我们需要听到像您一样的声音。

  9. 南希优秀。我认为恐惧起着重要作用。我失去了母亲的治疗方法,失去了太多的朋友来接受癌症或治疗方法。恐惧每天都在我的脑海中浮现。

    难题。粉红不是满足,而是更多的啦啦队,没有扎根于正确的球队。多少个阶段1’s已经迅速转变为IV / mets阶段。如前所述,我们需要提高认识,即使“they got it all”在25%的情况下,仍然存在缠留的细胞,这些细胞会在我们降低免疫系统的能力时对治疗产生反感甚至被其包围。这“fun” and “feel good”为轻松的团队加油,而不是为我们所有人迫切需要的答案而战。复发和升级阶段应该足以证明我们需要帮助,而不是夸大其词。

    1. Elyn,谢谢您分享您的观点。“为轻松的团队加油,而不是在那里为答案而战…” that’是放置它的好方法。一世’对你母亲感到抱歉,我也了解这种恐惧。非常感谢Elyn加入这个讨论。

  10. 南希,这是非常强烈和真实的。 BC组织对转移性BC不做任何事情根本不是真正的BC组织。它们是问题的一部分,而不是解决方案。而且’我认为,现在是他们改变或摆脱障碍的时候了。

    读克里斯汀’s sentence ‘拥有MBC就像在隧道中,随着选择范围的缩小,隧道会越来越小’令人难以忍受。

  11. 我在法律上是盲人,所以我经常习惯于限制机动性和孤立性。我努力保持哲学“Don’t die before you’re dead”。我同意粉红丝带文化是很好的意思,但不是’对最弱势群体有所帮助。
    我的丈夫是一名癌症幸存者,患有淋巴瘤,病得很重,所以我很幸运有一个伴侣在那里。

    在我看来,与其他人像我们一样提供我们独特的见解也很有帮助,交流给与了帮助。

    拥抱大家,谢谢分享。

    1. 凯瑟琳,我敢打赌,您的确理解了行动不便和孤立感的那些限制。您的哲学是好的!一世’对不起你丈夫’癌症。他现在还好吗?而且,您有诊断吗?一世’我不太清楚你的话语。你’如此正确,伸出手和分享可能会非常有帮助,并希望减轻那些孤独和孤立的感觉。非常感谢您的阅读和评论。拥抱你!

  12. 南希 –谢谢你在这里的评论…我惊讶地读到了这个:

    “People don’真的不再死于乳腺癌。” And this was from a health care worker!

    我纳闷‘don’t really die’方法?!妇女确实死于乳腺癌。事实。

    再次感谢您的这篇文章。

    1. 南希 & Sarah,
      令人难以置信的是’s远程插入认为女性没有’不再死于乳腺癌。感谢您的出色发言。让’所有人都会尽力保持这场对话的进行。如果我们不这样做’t, who will?

      XOXOXO,
      布伦达

      1. 布伦达,太多人插错了“station”并获得错误或不完整的信息。好吧,我知道您一定会尽力保持对话的进行。一世’我很高兴看到电视插槽!何时何地播出?感谢您的评论。

    1. CTCA,您提出了一个非常好的观点。通常,患有癌症的人(实际上也包括那些没有疾病的人)为了保护他人而避免谈论自己的真实感受。它’无论是作为个人还是作为家庭单位,都很难应对气象诊断。整个家庭深受其害。涉及到很多恐惧,但更重要的是要诚实地分享唐’t you think?

  13. 南希,这是一篇令人难以置信的文章,感谢您分享那些与转移性乳腺癌同住,同住的人的话。我完全同意你的看法,“如果我们不了解转移性乳腺癌以及所有患有转移性乳腺癌的人的需求,那么我们根本不了解乳腺癌。”有了这些认识,我们便是最不知道乳腺癌的人了。具有讽刺意味的是令人不安,悲剧和令人发指。我们可以而且必须改变这一点。— Gayle

    1. 盖尔,谢谢您的补充想法。我认为我在这篇文章中使用的您的报价总结了很多事情。它’相当深刻。感谢您为实现变革所做的不懈努力。

  14. 南希,需要表达好想法。您的话语确实带回了粉红丝带文化的讽刺意味:当您被诊断出这种病时,就会培养出一种“您会好起来”的感觉,但是当您不被接受时,这种感觉就会反过来。在这一点上,我真的不知道它为谁服务。我从未被诊断过,但是如果我以粉红丝带文化为基础,那么我真的不需要主动地对自己的健康状况或对疾病进行自我教育。而且,如果我被诊断出:医生已将其全部处理,并且治疗还算不错。哈哈!尽管我能体会到它所带来的好处以及它为成千上万的女性提供的支持,但现在的信息却被扭曲和空洞。
    因此,我从未有过BC,但经历了乳腺癌和我母亲的转移,这是非常幸运的结局故事。

    1. 自由,那’是您使用的完美词,“hollow.” I’我必须记住那个!信息变得混乱’t it? I’我很高兴你妈妈现在做得很好。太好了感谢您分享您的想法。

  15. 哇,这么好说。我觉得“pink ribbon culture”确实排除了那些对自己的诊断有真正想法和悲伤的人。那里’这种对不懈的实证主义的期望并普遍存在于所有人之中,但是面对面的许多人(大多数?)必须面对一些真正困难的事实。粉红丝带文化中不允许有硬道理。即使我没有见过面(据我所知),在治疗时我仍然感到孤立,因为我无法坚持不懈地采取积极的实证主义。我可以看到遇到相遇的人要难得多。一世’m so glad that I’ve找到了您的博客以及与我有相同感觉的女性网络。

    1. 凯瑟琳,似乎确实有这样的期望“不懈的实证主义,”顺便说一句有趣的单词选择。如果您确实感到积极,这很好,但是当您不感到积极时,这就没有帮助。排除mets社区真的不可原谅是不是’是吗?感谢您的评论。一世’我非常高兴您也找到了我的博客以及与您一样的其他人的网络。感谢您分享您对这个重要问题的看法。

  16. 谢谢,谢谢,感谢您将会议推到了最前沿。太棒了!
    得益于粉红丝带文化,直到我被诊断出患有bc(一周后发现了结),我什至没有听说过转移这个词。我当然很着急。
    到目前为止,我很高兴能对治疗做出良好的反应,但是在表面之下,只有同伴能够理解的情况下,人们才真正感到恐惧。确实是“在生活中哀悼生命的一种奇怪的感觉”
    我认为我们绝对需要继续交谈和教育。有这么多“reality”电视节目,是时候将现实带入现实生活了。
    让’s get noisy!!!

    1. 倒钩,非常欢迎。我希望我能做的不只是写一两个帖子。我认为很多人从未听说过转移性乳腺癌。那’当您考虑所有“awareness”竞选活动在那里。有点让我困惑。它’不仅仅是早期发现。疾病的所有阶段都值得关注。一世’很高兴您对治疗反应良好,我也了解这种恐惧。让’一定要继续讲话!感谢“talking” here.

  17. 非常感谢你的这篇文章。我在29岁时被诊断出患有转移性乳腺癌。我非常感谢我拥有的家人和朋友的惊人支持网络。但是这种病–特别是对于我们这些很小的人–可能非常孤立。我很难与早期幸存者建立联系–因为他们可能无法理解与满足生活在一起的感觉。它’有时也很难与遇到满足我年龄两倍的女性–他们能够生孩子并抚养他们–他们有事业–搬进他们的梦想家–与他们的配偶有很多年了,等等。我正在竭尽全力地教育他人,并倡导我们所有人都患有转移性疾病,而我对所做的同样感谢!

    1. 梅根,我’很抱歉您的诊断。它’在任何年龄段都很难得到诊断,但是像您一样在如此年轻的年龄得到诊断,确实带来了一系列完全不同的问题。一世’对不起,您每天必须面对的一切,我’非常遗憾,尽管您拥有良好的支持网络,但您仍然感到如此孤立。我知道我可以’不能完全理解您遇到的所有困难,但我会尽力的。我很佩服您尝试教育和倡导。似乎有很多工作要做。感谢您抽出宝贵时间发表评论。我最好的。

  18. 谢谢,南希(Nancy)非常贴心和有见地的帖子我在MBCN Facebook页面上发布了指向该链接的链接,因为我认为我们的许多转移成员都会认同它,并从您改变粉红丝带文化的承诺中汲取力量。我们正在尝试以更现实的态度对待转移性疾病,并消除媒体和粉红丝带文化造成的错误信息。

    1. 金妮(Ginny),感谢您的支持性话语和发布链接。粉红丝带文化中有很多地方需要更改。变化正在发生,没有我们快’d喜欢,但我认为’s beginning. We’会不断发出声音。社区值得一听,否则我们就不会’根本不了解乳腺癌。

  19. 非常感谢您撰写的有见地的文章。我也已经患有转移性乳腺癌近两年了,这可能与双重生活有关,害怕已知的(死亡)而未知的(何时),同时希望以长寿而富有成效的生活来克服困难,哀悼我以前的(曾经’只是昨天)生活而仍然生活,却无法真正谈论它,因为大多数人真的不愿意’不了解高级BC。这些事情都是真的。我同意这仍然是该病的一个非常容易被误解的阶段,十月份所有的浮华,魅力和快乐的粉红色都没有’这确实是对晚期乳腺癌现实的真实反映。我个人’我非常讨厌10月和媒体广告的不断轰炸,这些广告只描绘了早期疾病成功故事的一小部分。每个广告,每个新闻广播都只是不断提醒人们每天已经难以忍受的事物。如果通过对疾病整体的真正教育/信息来缓解它,我不会’相信我们当中相当多的人几乎会感到不满。

    1. 黛布拉,非常感谢您分享和加入此讨论。我敢打赌,这就像为您带来双重人生。这样可以’t be easy. I’m sorry it’很难谈论和让人理解。你觉得呢’是因为恐惧?我不’怪你不喜欢十月。有很多误导信息和通往粉红色hoopla的方法。而且最肯定的是,缺乏用于转移性乳腺癌研究的资金。但是,当然,您知道所有这些!感谢您的宝贵意见。

  20. I’m Liberty’的妈妈,我对你有同情心!乳腺癌有很多方面。一般人认为所有乳腺癌都是一样的。他们不’无法理解第1或第2阶段诊断与第3或第4阶段或转移或复发之间的区别。如果您在肿瘤科医生办公室拿起杂志,就会看到妇女的照片,其中有些有发,有些没有发,但是她们看起来很健康–就像他们感觉很好。癌症必须好看,毕竟他们正在出售治疗药物。他们不专注于预防,生存治疗或帮助我们长期生存。粉红丝带运动只是其中之一“wrongs”。由大型制药公司资助的研究资金旨在寻找一种会影响癌细胞但无可预防的药物。许多妇女的过度治疗“easier” diagnosis –这曾经没有发生过,而统计数据却没有’支持许多女性使用的治疗方法–乳房切除术(很多时候是两次乳房切除术),放射线和化学疗法用于局部癌,可以通过手术将其切除并且尚未扩散。他们说是“chemo – prevention”。如果遇到过,您知道一旦您发射了辐射和化学子弹,它就会’的花了。他们想出了新的化疗药物,但是老的坚持– adriamycin – the red devil –仍然是许多卑诗省最有效的’s,您只能接受一次。如果将其用作预防手段,如果癌症复发,则您的选择将受到限制。组织只能辐射一次。在经历了两次卑诗省,相隔3年,外科手术,两次放射和化学治疗之后,我学到了很多东西。最新研究发现了BC(及其他)的病因。菌。它存在于谷物,许多坚果,玉米和抗生素中!在治疗过程中,我们有多少种抗生素?很多!很多时候科学家无法分辨真菌和癌症之间的区别。道格·考夫曼(Doug Kauffman)拥有关于真菌/癌症联系的大量信息。医生不要’不知道这个,有些不知道’想要帮助癌症患者进行真菌治疗,这将使他们的业务损失–钱。当前的系统存在很多问题,需要像您这样的女性来谈论,分享和关注BC的严肃一面–是最严重的。医学界将会改变,但是非常缓慢。需要快一点–像你这样的女人实在是太可惜了我希望像Komen这样的小组加入进来,对不列颠哥伦比亚省的了解会浮出水面,他们可以将他们的研究经费投入到可以带来更大变化的地方。我的祈祷将与你同在

    1. Trudy,感谢您分享您的想法。你’已经经历了很多,是的,您肯定学到了很多!一世’很高兴您现在做得很好。继续说出对您重要的事情。我们需要所有声音。改变将来。

  21. 非常感谢您的口才和理解。避风港’甚至还有一年,当我感到那种肿块和思想“没问题,乳腺癌不是’t fatal anymore”。的确,直到我向他们介绍第四阶段之前,许多人都告诉我同样的事情。然后大多数人变得非常不舒服…很少有人能够说出对患者不利的内容…most don’不知道该说些什么。我们不’不知道如何谈论每个人的必然结局’的生活,以及遇到日历更明确的人时,他们没有现成的答复。在西班牙’与一位年轻女子一起拍摄的喜剧片,向她解释了在与BC进行DX时的恐慌,以及她如何击败它以及她和她的家人现在如何幸福地摆脱阴影…我觉得它令人反感,因为它完全而绝对地忽略了我们其余的人,对真正地教育公众和虚假的安全感几乎没有任何作用((一切都由早期dx处理),我们需要谈一谈!

    1. Miriam,第四阶段确实使人们非常不舒服,原因有很多。一世’m sorry it’很难找到愿意说话或只是听别人说话的人。有时候只听就足够了。只是因为事情很难谈论,’并不意味着我们不应该这样做。是的,这听起来很可疑,所以整个故事常常’t told. Let’我一直在说话,Miriam。感谢分享。

  22. 和往常一样,您完全讽刺了南希。一世’ve之前没有评论,但是我’是您博客的普通读者& FB page.

    I’我从未对粉红色的文化感到满意,并在三年前被诊断出我时不满被粉红色的文化所笼罩。当我’我很感激自己得到了早期诊断,一路上(30多岁)遇到了几位妇女,他们结识了会阴,其中两人不幸过世。这既是悲剧又是清醒的,这只会加剧我对粉红丝带及其所代表的一切的仇恨。

    在Komen资金惨败之后,他发出了一些声音,令我震惊的是Komen的最高行为’没有BC的支持者。他们的行为是最疏远的,因为他们在粉红色的Kool-Aid上喝醉(向Kool-Aid道歉),并且仅使BC保持粉红色,褶皱,并且在某些情况下性感(天堂禁止)!

    这简直让我难以置信,人们会变得多么无知和无知,并认为将新诊断为粉红色的人束之高阁‘make it all better’. That said —你说得很好。即使是患有BC的人,也无法真正知道遇到满足感的人的感受,并且出于同样的原因,我’我猜这些狂热的女人可以’可能无法理解被诊断出来,他们只是在试图提供帮助。但可悲的是,他们’re not —相反,只能加深应该团结妇女的使命的鸿沟,而不能根据诊断的严重程度将其隔离。

    我希望这是正确的方法— but I think it’不公正,我越’从中学到的知识,我知道许多其他早期幸存者也有同样的看法,并且对如何将这种粉红色精灵重新装进瓶子感到迷惑。

    不幸的是,患有BC的任何人都在某个时刻有可能会出现结冰的危险,这令人恐惧。世界上所有的统计数据都是没有意义的,因为当前没有任何方法可以测试或阻止它,并且如果您’关于统计的错误方面,’s all that matters.

    听到妇女感到如此孤立,我感到很难过,我希望我们所有人都能开始改变这一现实和对话。

    1. 金发野心,我’我很高兴您决定对此帖子发表评论。感谢您阅读我的博客。我非常感激。令人难以置信的是’肯定是。令我无聊的是,那些最需要帮助的女性感到如此孤立。某些东西严重缺失“pink mania”在这种情况下。我们只是必须做得更好,拥抱我们的姐妹们一起生活。而且’你说的是真的,没人知道谁会或不会发展。所有宣传活动都忽略了这一信息。感谢您的评论。希望能再次收到您的来信!

  23. 非常感谢您指出我的帖子。我确实知道,当我写这篇文章时,我为很多患有转移性疾病的女性说话。

    正如您所指出的,我们感到如此孤立的部分原因是乳腺癌社区本身不支持我们。不,粉红色的游行不适合我们,钱不适合’流向我们。而且,在我们的姐妹情谊中,我们被排斥了。我们不能去支持团体,因为我们吓到了早期的女性–我们是他们最糟糕的噩梦;永远治疗,直到我们死。在线支持论坛(例如breastcancer.org)具有“第四阶段”部分,但所有人都可以在此发布帖子,这无法使我们获得我们所渴望的隐私。我们会受到评论和问题的困扰,有时甚至暗示我们在第四阶段做错了什么。

    其他论坛将所有阶段混合在一起,但是像所有乳腺癌女性一样,害怕自己会死去与知道自己会死去之间存在很大的区别。

    因此,我们独自一人,或者我们在其他重要的人的注视中,他们正在检查我们以发现我们做错了什么,所以他们不会’t do it –忽略了。我们生活在生与死之间最艰难的地方,没有人会像我们那样支持我们。

    我正在一个可以让转移性女性相互交谈的地方工作。虽然所有人都会受到欢迎,但这里将有一个神圣的空间,让我们彼此之间共享恐惧,没有批评或抱怨,没有诊断的人都无法张贴。

    到目前为止,我’ve创建了一个论坛 http://www.butdoctorihatepink.proboards.com 但这是很新的,我们’看看有需要的女人–转移女性,可以找到它。

    谢谢你的精彩帖子,南希。

    1. 安,非常欢迎。您的帖子令人难以置信,您的信息需要倾听。听到您说您感到孤立和无法参加支持小组令我非常难过,因为您“scary.” To me that’只是错了。我责怪“pink parade”至少有一些这样的心态“neglect”mets社区。这需要改变。而被指责为第四阶段’只是残酷的,更不用说无益了。一世’对此我很抱歉。祝您论坛想法好运。通过坦率的博客文章,您在教育很多方面方面做得非常出色。感谢您如此诚实地写关于生活的问题。我最好的。

  24. 南希(Nancy),您已经把头钉在了头上。我的脊柱MBC碰到了脊椎,并一直生活在对未知的恐惧中。
    令世界震惊的事实是,死于各个战区的士兵相对较少,而同时却忽略了每年有超过40,000人(仅在美国)死于MBC,这一事实使世界感到困惑。
    考虑到这个想法,我想起了艾滋病人如何提高对自己困境的认识…在我看来,我们需要更加醒目,我想知道是否我们都应该脱下上装,在大街上裸露胸膛。然后我以为,尽管那肯定会引起人们的注意,但有些人可能会害羞,而另一些人会得罪。所以我想也许我们应该给一些乳房拍照(可能是我们自己的),然后再将真人大小或更大的乳房转移到T恤上,标语类似“请帮助这些婴儿杀了我!!!”

    我们需要一些吸引眼球的东西,MBC已被Pink Campaign忽略,因此我们需要为自己而战。
    像您这样的文章会朝着正确的方向前进,但我们需要征服人们的面并使他们倾听。
    谢谢你的文章…注意裸露的乳房=)

    1. 乔安娜,我’对您的确诊感到抱歉。你说得不错,但是我’我对裸露的乳房照片/ T恤的想法不太满意。那里有无数的T恤“catchy”事实证明,在吸引更多关注/美元用于研究方面,乳房口号完全无效。当然,您应该做自己热衷的事情!需要一些改变’肯定是。感谢您的意见。祝你好运。

  25. 感谢您保持沉默!
    我认为,一些患有乳腺癌的孤立妇女是那里有希望的粉红色旋转产品上市的结果。庆祝某种疾病时,有些事情变得非常糟糕。我们到底如何庆祝转移性疾病?它’镜子,没人想看,因为害怕他们的反射在那里。即使是数据收集者,也仅统计诊断出的和死亡的人,而不计算与之同住的人。究竟它能获得多少隐形?

    1. 马乔里,你’re so welcome. I can’不要对此保持沉默。我完全同意,经常感觉到的某些孤立感是乳腺癌发生粉红色旋转的直接结果。有时确实感觉好像在庆祝这种疾病’是吗?所以数据收集者不要’甚至不算那些满足于生活的人?那’太可怕了。感谢您加入此讨论。对此,我真的非常感激。

  26. 是的,是的,是的,是的!!!我们怎么能不把重点放在那些处于第四阶段的人身上呢?一世’我在较轻的乳腺癌中幸存下来(目前),但是我的一部分“new normal”不能尽我所能找到治疗方法的尖叫吗?它’一个人应该死于乳腺癌是不对的–or any cancer. Let’去治愈他们中的任何一个,我们’全部治愈。现在治愈!!!

    1. 闲散的博客作者,绝对需要更多地关注第四阶段。我们需要弄清楚… I guess we’我只需要保持“screaming” won’我们吗?感谢您的光临。

  27. 南希,我们似乎在很多方面都处于同一个页面。由于情绪困扰,我花了几天时间写博客…我确实想到了METS。实际上,经常是由于在手术后我的乳房无法保存时,我的病理报告不佳。
    我可以’不要说有人觉得我没有’我不知道有人从我的女朋友那里离开了大都会,并在生下她的第三个女儿后很快死了。’是我家庭中第一个也是唯一一个患有乳腺癌的人。但是对我自己来说,在过去的三年中,我确实知道这些女人有更多的勇气,一种与众不同的战斗精神,她们对我的敬佩和爱意无与伦比。

    1. 艾丽,我们怎么能不考虑呢?一世’对不起你的朋友。那’s so very sad. You’没错,男女碰面确实表现出很大的勇气,她们确实值得我们钦佩和爱戴,但她们也值得得到更多…感谢您的评论,Alli。

  28. 南希,感谢您为那些不愿表达意见的人发声’没有一个,甚至没有一个。它’令人惊讶的是,与世隔绝的孤独者感到’t it?

    我可以’不能判断粉红丝带文化是否故意忽略了晚期乳腺癌患者的困境–或者他们是无知的无知。但是无论动机如何,粉红色的情绪确实必须改变。

    我不’没遇到。但我确实相信,许多遇到过会面的人都被遗忘了,因为人们没有’不知道该说些什么。他们没有说错话,什么也没说。还有’对于许多患有早期癌症的人来说,考虑到那些遇到了疾病的人实在太不舒服了:这使他们想起了他们可能的命运。

    我记得我的配偶在1999年建议我退出乳腺癌支持小组,因为这对我来说太令人沮丧(一个人死亡,另一个人被诊断出患有肺部疾病)。这表明有些人可能会因为伴侣或其他亲人的压力而避开那些遇见的人。拒绝接受治疗的甚至可能不是病人。

    精彩的帖子,随之而来的精彩讨论。代表我们所有人,非常感谢。 xxx

    1. 一月,你提出了一些有效的观点。人们通常会因为害怕或不确定说什么或做什么而保持安静,因此他们说或不做任何事情。同样,有时外表可能会造成欺骗,有时压力确实来自外部因素/人,就像您提到的那样。它’孤独的感觉是如此可悲,以至于许多人经常碰到这种情况。最重要的是,处理这些问题也令人心碎。 Jan,谢谢您的支持。

  29. 很棒的帖子,南希。我对乳腺癌的理解是’我很as愧地说)‘pink washed’在我被诊断之前。我确实在那里’是一个非常现实的危险‘pink ribbon culture’掩盖转移性乳腺癌并将其最小化。感谢您将我引导至这些职位。

    1. 丽兹·唐’感觉不好,我们很多人(包括我在内)“pink washed” in the past. That’s why it’分享我们在此过程中学到的知识至关重要。感谢您的评论。

    1. 玛丽,是的,回应有些令人震惊,但话又说回来,’s not surprising. It’现在我的帖子中的观点是正确的,这对我来说更加明显。感谢您再次光临。

  30. 我最近了解到我患有转移性BC。我感觉很好,当然也去看了肿瘤科医生。但是即使我得到家人和朋友的支持,这也是寂寞的。
    由于我没有生病的感觉,所以我好像没有什么问题,然后有些声音说您患有疾病。不知道我要怎么死,不想让家人看到我快死了等等。

    我去购物,然后认为我真的需要这个,也许我赢了’不能在这里使用它,用于房屋。.还有我丈夫必须摆脱的另一件事。这是一种非常奇怪的感觉。
    据照顾…他们只是在做一些事情以使您的寿命更长(我很感激)
    我在上次日记中写过一次“一切都不同,但没有什么不同”!!我从不喜欢粉红色的东西。我说过一次“你怎么知道你是否是一个‘survivor’并被告知我当时正在照料我的癌症。
    感谢您在此发布的所有帖子。我不’我以为我没有很多道理,但至少我能够与那些会理解的人分享我的一些感受。上帝保佑你们所有人!

    1. 莫琳,我’很抱歉,您最近得知自己患有转移性乳腺癌。我只能想象那会是什么样子。您和其他人谈论的孤独因素令我非常困扰,这是粉红丝带文化存在的一个巨大问题。当前的文化似乎常常使许多人感到孤独。您的日记条目确实说了很多。感谢您在这里分享您的想法,并感谢您欣赏我在mbc上的帖子。这意味着对我很重要。我最好的。

  31. 像莫琳一样,今年我也发现自己患有转移性乳腺癌。这些年来,我曾经两次得过癌症(乳腺癌和子宫内膜癌),但出于某种原因,我从未想到它会复发。我想我只是没有’t want to ‘go there’。 1994年,我因这种疾病而失去了姐姐。我也有乳腺癌基因,我想她可能也有。我很高兴能找到这个博客,以及在这里写这种令人发自内心的帖子的人们。这是一个非常孤独的经历,但是我得到了家人和朋友的大力支持,’没有。我和我丈夫终于要去巴黎了…我一直想去的地方。下周我们要去,我可以’t wait!! It’在处理了这么多年的地狱之后,这是我的第一则好消息。我经常想知道为什么这发生在我身上。如此超现实的体验,如此恐怖!但是,我也会保持乐观的态度(在我可以管理的时候!),并保持自己的希望形式!卡罗琳·迈斯(Carolyn Myss)和韦恩·代尔(Wayne Dyer)等人的冥想,日记,祈祷和阅读精神书籍对我的帮助无比巨大。明天我要进行第二次骨扫描,因此我希望能取得良好的结果。祝大家在这里一切顺利,感谢南希的博客!

    1. 唐娜,我’对您的诊断和对您妹妹的损失深表歉意。我不知道那是什么’我想亲自接受一次mets诊断,但我确实了解基因突变的后果。一世’很高兴您也找到了我的博客。我希望它能在某种程度上帮助您减少孤独感。请随时鸣叫。一世’很高兴您能得到家人和朋友的支持。它’您去巴黎真是太好了!那真是令人兴奋!享受每一分钟。非常感谢您的阅读和分享。希望很快能再收到您的来信。我最好的。

  32. 我真的可以与这篇文章有关。当人们不这样做时,我也会很沮丧’意识到在转移性乳腺癌(MBC)死亡率方面,我们还没有取得太大进展。 1991年,MBC在美国每天造成119人死亡。今年预计有108人死亡。那’在美国每14分钟有1人死亡。这是无法接受的。公众对乳腺癌真相的认识和缺乏认识已经改变。多亏了像您这样的社交媒体和博客,我们才有机会看到变化。谢谢你的精彩文章。

    1. 苏珊,谢谢你的报道和重复那些令人不安的事实。当我听到人们仍然在说诸如此类的内容时,这使我感到非常生气。“真的没有人死于乳腺癌吗?”

    1. 雪莉,不需要红脸。您的话非常动人,而且很有影响力,但现在仍然如此。我想一想,我可能应该先问你…对不起。感谢您现在发表评论!

  33. 这是一个很棒的帖子。作为遗传性乳腺癌的幸存者,我家有9位女性和3位女友被诊断出这是一个需要公开的话题。在这14名妇女中,今天只有4名我们还活着。

    很多人不’不知道该说些什么,也不知道该如何去治疗转移性乳腺癌患者。它’房间里有只粉红色的大象。您实际上必须面对自己的死亡。人们一般都没有如何做的知识。

    粉红文化致力于早期发现和认知。他们在这方面做得很好。

    现在它’是时候采取下一步行动并解决其他问题了。特别是转移性乳腺癌。您如何一直生活到生命的尽头?如何建立健康的心态来做到这一点?

    我们被赋予了权力,我们站在了这种力量中。

    我们本来就没有脚趾标签上写有我们的去世日期。但是,我们可以创建一个生命标签。即使在困难,充满挑战和痛苦的时代。

    所以,我说生命标签,然后解开脚趾标签。我说谢谢你粉红色,做得好。接下来的任务是将转移性癌症从壁橱中取出,带到室外。最后但并非最不重要的一点是要投入一些行动和精力。

    1. 沙龙,非常感谢您找到这篇文章。一世’对您家所有的癌症深感抱歉。采取预防措施对您有好处。您提出了一些很好的观点。一世’m not so sure I’d说谢谢你粉红色,做得好。我认为此过程中存在一些重大错误,但是我知道您的意思。我完全同意’是时候让转移性肿瘤引起应有的关注/时间/精力/美元了。谢谢你的评论。

  34. 哇,南希,我又读了一遍,’写得很好。您对转移性乳腺癌提出了许多重要观点。 MBC社区永远不要觉得自己在隧道中,我认为’如此重要,我们将继续发声并发声。我也了解您的观点,即除了让母亲死于这种疾病而带来的所有悲伤之外,早期乳腺癌和MBC的区别。当我和我最好的朋友接受MBC治疗并在一年前和四分之一年前去世时,我也一直在看着她,并与她在一起一直困扰着我。还有其他的死亡也确实使我不安,还有如此多无畏的朋友遇见了我。我们必须尽一切努力确保他们不会陷入困境,并改变人们对过去粉红文化错误的认识,以及如此之多的好心人不了解这种残酷疾病的真相这一事实。

  35. 南希,好帖子!你真的打了!

    我觉得“pink culture”带我上路欺骗了我。我真的认为,至少从他们似乎在说什么,如果我得到了“family disease,”我只会做一次肿块切除术,也许不会’t be “too bad,”并以我快乐的方式。

    好吧,这种方式对某些女性有用,我堂兄就是其中之一。但是,我患上了一种非常激进的乳腺癌,而“pink culture”说您需要尽早发现。我有IBC阶段3。这意味着作品–化学疗法,乳房切除术和放射疗法,然后是那些可爱的小东西“hot flash pills”使自然更年期看起来像在公园散步。

    我确诊后不久,我教堂的一位女士走到我身边说:“乳腺癌没什么。几年前我有过,而你没有’甚至会失去乳房。”顺便说一句,我最近去了她的葬礼,它已经转移到她的肺部和其他器官,并且扩散得如此之快,以至于对她无能为力。

    那是失败的“pink culture,”他们如此专注于成功和早期阶段,以至于他们忽略了那些被诊断出患有晚期疾病的妇女以及那些在初次治疗后发生转移的妇女。他们只会说出幸福的结局。当他们听到我进入第三阶段时,我迷失了他们,问我:“didn’你会得到乳房X线照片吗?”就像他们认为如果您不小心接受检查,您只会进入第3或第4阶段。

    尽管第1、2或3阶段中有30%复发,’似乎没有意识到它们的发生或认为它们非常罕见。同样,我认为这部分是因为“pink culture” puts all it’强调早期发现,而不是强调需要治愈。

    我再做一件事 ’认为我在上面任何地方都没有提到过。对于我们中许多遇到过的人来说,我们可以在两次复发之间保持正常生活。我们可能会面对过去和现在的治疗方法的副作用,容易疲劳,但是总的来说,我们当中的许多人都可以长期生存下去,而癌症并没有消失,而是受到了控制。人们对真正困扰我的事情有两种反应。一种是害怕让自己过正常生活,因为担心自己会过分或受到伤害(通常是家庭成员),另一种是惊讶的是,如果他们碰巧发现自从你以来你仍在接受某种治疗“don’t look sick.”我们对那个善良的相识所说的话,“isn’太好了,您现在已经康复。”

  36. 我是上面发布的伊丽莎白。上周我有消息说我现在处于缓解状态。一世’m happy. I’我很感激。我希望我能长期处于缓解状态,永远是件好事。但是,一旦它进入您的骨骼,我就被警告过,复发很常见,因此没有任何保证。
    但是,令我困扰的是,我的许多朋友和家人似乎都认为治愈和缓解是同一回事。当他们发现我仍在接受激素治疗(药丸和针剂),而且我仍将如此频繁地去看医生时,他们感到震惊。
    也许这是问题的重要部分?您周围的人认为缓解意味着治愈。他们不’没有意识到你生活着复发的威胁。

    1. 伊丽莎白,有些保证会很好,不会’t they? I’很高兴您收到一些好消息。我们’拿走所有我们能得到的好消息吧?是的,可悲的是,缓解与治愈并不相同。我们必须继续教育他人,以便更多的人了解全局–其中包括聚会和所有。

  37. 您的帖子真的引起了我的共鸣。一世’患有转移性乳腺癌已超过6年。跌宕起伏,但我’我很高兴还活着。今年,《纽约时报》专栏报道了不列颠哥伦比亚省的居民,并请他们捐款。每个故事都很乐观。一位丈夫离开了她的女人在这场逆境中胜出。其他所有人’的故事是坚强而勇敢而快乐的。太棒了,在Pinktober快要结束时,我进行了实验。我发送了一个故意降低了的贡献。没有伟大的人生教训,没有战胜逆境的胜利。只是纯净的真理。我的贡献尚未发表,但有几篇“upbeat”自从我提交论文以来,这些论文已经出版。
    是的,我知道我的伟大实验不是’t科学上是有效的,因为它的样本量为1。但是这个轶事证据支持我的信念,除非它’所有闪亮的快乐的人牵着手,故事被粉红色的人压制。

    1. 克莱尔,可悲的是,我想你 ’对。报道不太乐观的故事有很多犹豫。它’太糟糕了,从长远来看’也有害。如果要对疾病有一个更清晰的了解,则必须呈现该疾病的整个范围。一世’对不起,您的实验带来了预期的结果… Thanks for sharing.

  38. 南希,
    一如既往的发人深省!
    如果它’不是性感,漂亮或有趣,它不会引起注意。
    社会’恕我直言,拒绝承认和接受那些患有转移性疾病的人是因为’太难受,痛苦和恐惧,人们不’提醒您,他们容易患癌症…尤其是能改变人体的癌症,无论人们追求多大的努力“pretty or sexy”
    I don’不要把自己算在那些只喜欢看“pretty” in the world.

    1. 马西娅,我想你’完全正确。如果转移社区不包括在意识中或没有感觉到“embrace”,那么肯定在很多方面都是失败的。我看到了这种变化,但是’是一个缓慢的变化。太慢了。感谢您阅读这篇较早的文章并花时间发表评论。

    1. 阿比盖尔,可悲的是,你可能是对的。但是,如果一个人真正在乎MBC,’他们想学习如何装备吗?或者至少尝试一下?同情疲劳似乎是一个借口。

  39. 南希,第一次阅读这篇文章,并在我的mTNBC诊断前夕,我意识到我在与这种致命疾病进行无声战斗时感到孤独并没有异常。我被给了24个月的时间,其中有一半现在已经不见了,尽我所能地不去思考时间,尽我所能地尽我所能地生活,我有自己的局限性,帮忙,但想想我有多寂寞。
    安的这段话是我读过的最有力的东西。现实
    我已经生活了十二个月。我同意必须在生活中为自己的生活感到悲伤,并且我为我所爱的人现在也必须经历这个悲伤的过程而烦恼,直到我死后。
    这让我非常难过,我全神贯注,没有抱怨或表现出愤怒或悲伤,所以我不’不要让我们所有人更难受。我感到孤独…再次感谢您的分享,这让我知道我确实并不孤单,尤其是在Covid使事情变得更加复杂和孤立的过程中,这意味着很多。一世’m so glad that I’我对这种感觉并不疯狂。

    1. 琳,你绝对不是异常或疯狂。一世’对不起,您感到如此孤独。我同意安’s的报价很强大。您是否关注她的博客?她’现在已经与MBC一起生活了很长时间,这本身就令人鼓舞。如果有帮助,请得到我的支持。谢谢你的分享。

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