由Lori Burwell创建自己的姑息治疗团队,Ametsmonday Teature Post #MetaStaticBreastCancer #Mbc #breastcancer #advocace

“创建自己的姑息治疗团队”由Lori Burwell,A #metsmonday特色帖子

It’很高兴我分享下一个 #metsmonday特色帖子, “创造自己的姑息治疗团队,”由我的在线朋友, 洛瑞布尔韦尔.

并非每个人都可以访问特殊类型的医疗保健,例如姑息或支持性护理。即使你这样做,有时你还必须做一些腿部才能获得这种访问。洛瑞分享为什么她在下面的重要作品中创造了自己的姑息治疗团队。

一定要问LORI一个问题或在这篇文章结束时发表评论。谢谢Lori,在南希分享你的声音’s Point.

创建自己的姑息治疗团队

由Lori Burwell.

我住的弗吉尼亚州的角落有很多东西:海滩,温带天气,良好的学校,合理的房地产价格和较低的税收,名称。

不幸的是,全面,协调的姑息或支持性护理,不是其中之一。也就是说,除非你是军人。我们的地区是许多军事基地的家园,大约30%的人口与军队隶属于。

为了适应这个重要的群体及其家庭,军事医疗保健系统是巨大而全面的。剩余的人口由一个大型医疗保健系统服务,目前没有肿瘤服务,让我们这些人需要说服务,以使用几种私有肿瘤学实践之一。

我过去11年使用的那个是该地区最大的,可以获得临床试验和测试的最佳访问,并提供支持性护理(或者至少宣传的内容)

我在2010年被诊断出患有早期乳腺癌。我有一个乳房切除术,四轮的红魔法加细胞毒素,10周的紫杉醇,以及一年的赫赛汀。我选择没有重建,因为我不能面对一名医生或任何更多的医院住宿。

我很少知道四年后,常规胸部X射线会在肺部捡起多个转移。在我未来,更多的医生和更多的医院住宿肯定是非常幸福的。 

所以,回到支持性护理。

那是什么?

较常见的名字是姑息治疗,护理,专注于从疾病的症状和压力提供救济。

(你可能想读, 整理姑息治疗之间的混乱& Hospice Care. They’回复不一样。)

感谢那些多种肺部转移,我需要一些姑息治疗。

我已经来发现我的肿瘤学实践实际上并没有提供姑息或支持性护理。哎呀,我甚至无法让分类护士在一天结束时致电我。

我的肿瘤科医生有一个巨大的患者负载和问题解决我的疼痛手脚,我的化疗致偏执,越来越多的焦虑患者大多数转移性患者的感觉不是他能为我做的事情。他专注于在海湾保持癌症。 

所以,我出去组装我自己的姑息治疗团队。

首先,我解决了化疗诱导的周围神经病变,其实际在早期的紫杉醇治疗过程中发展。我再次接受紫杉醇,我知道神经病变会变得更糟。在输注期间,我读过冰手和脚,我忠实地做了。我也读过针灸可以帮助。

1. 和我的医生一起’好吧,我发现了一位针灸师,他们治疗了多种患有神经病的人。

虽然我意识到躺在桌子上用薄的针头戳出你的身体不是每个人,但我在她处理我的方式中找到了她的治疗和同情心的救济。她还帮助了我偏头痛和季节性过敏症状。 

(你可能想读, 什么是化学诱导的周围神经病变&你如何管理它?)

2. 我为自己所做的下一个最好的事情就是找到一个知识渊博的初级保健医生(PCP)。

这取得了多次尝试和三个不同的医生。我终于安顿过礼宾练习。这是比典型的初级保健医生更昂贵的选择,但是当我需要她时,有她的价格是值得额外的月费。

我的PCP已经提到了我的偏头痛帮助,与我的肿瘤学家有关血液工作和药物相互作用,管理我的焦虑药,甚至试图帮助我找到治疗师。

3. 谈到治疗师,治疗师是我组装的姑息治疗团队的关键成员。

我的PCP将我推荐给了一个,我们并没有真正网格。我自己找到了另一个,但她退休了。我的肿瘤学实践通过这里来了。

管理临床审判的研究护士在看到我是多么强调,并建议刚刚离开肿瘤学实践的社会工作者进入私人实践。

繁荣。完美的解决方案。

最后,我有一个人知道如何与终端癌症诊断和以练习认识玩家的人交谈。她抱着我负责任,是一个很好的倾听者。我期待着我们的谈话,尽管几乎是这些日子。

4. 最后,我找到了一个支持网络。

在我的肿瘤学实践中没有任何型转移性癌的支持群。我的非癌商朋友尽可能的支持,但他们幸福地不在我的鞋子里。

我需要谈论我的语言的人,谁了解我的感情,谁感受到了我的痛苦。

2017年,在我非常精明的女儿的建议下,我在Twitter上寻找一个社区。这是一个救生员。副作用,新治疗,临床试验,教育,想法,解决问题,友谊 - 就在那里。

Twitter可能不是您的社交媒体平台;每个平台都有它的良好和富有成效的零件。我相信我肯定发现了Twitter的好事。 

I’在过去的五年里一直在使用我的自组装支持性护理团队。

我现在处于一个非常好的地方,但是有时候我没有支持。如果我住在一个主要的癌症中心附近,我会持续进行护理和治疗。在同一机构内,我的姑息治疗团队将互相交流并与肿瘤学团队协调和治疗。

在南弗吉尼亚州郊区,我开车遍布整个地方以照顾。记录不共享也不是协调。我是管道。

I’ve决定这没关系。

毕竟,没有人比我更好地了解我目前的情况。 

我希望通过分享我如何组装自己的姑息治疗团队,我可以帮助别人组装一个,如果需要。

要获取更多此网的文章,请将每周发送给您的收件箱, 点击这里! #Keepingiteal. #supportyoucanuse.

无论癌症类型还是舞台,您是否可以获得姑息或支持性护理?

您是否接受姑息/支持性护理,如果是的话,你发现它有益吗?

你有洛瑞的评论或疑问吗?

洛瑞’s BIO:  我是前CPA,一个退休的高中数学老师,妻子,母亲,祖母,网球运动员,健身大鼠,园丁,2020 LBBC的成员在现实生活中听到了我的声音倡导者和朋友。我在2010年诊断出患有早期HER2 +疾病的患者,2015年肺部转移性疾病。超过5年,我已经进行了6种不同的治疗方法,其中包括三种临床试验。在Twitter上关注Lori 这里.

由Lori Burwell创建自己的#PalliativeCare团队 -  A #METSMONDAY TEMITUED POST #MBC #BReastCancer #MetAstaticBreastCancer #advicacy

5 thoughts to ““创建自己的姑息治疗团队”由Lori Burwell,A #metsmonday特色帖子”

  1. 谢谢你的路线图是DIY你自己的护理团队!尽管我的肿瘤科医生是一个更大的系统的一部分,但是在佛蒙特州农村地区提供了一些所描述的,到达护理的地方。

    我确实有关于治疗师的疑问…有什么问题’d提出有关癌症的潜在治疗师吗?由于我的长期治疗师有脑动脉瘤并且几乎失去了她所有的行政功能,我’在我的癌症治疗中没有治疗支持。一世’d热衷于听到任何提示来寻找可以谈论我的诊断的人而不会让我的一切’m遇到我的诊断。

    再次,非常感谢您的帖子!

    1. 谢谢你阅读帖子。对不起,你失去了可信赖的治疗师,特别是以这种方式。如果他们与患有癌症或任何终端/终身疾病的患者合作,请问潜在的治疗师,我认为重要的是。而且你是正确的 - 发生的一切都没有关于诊断。这将是我要问的另一个问题–如果潜在的治疗师可以理清似乎是关于疾病的原因,以及如何生活你的生活。死亡和死亡经验很重要。我早期的治疗师之一是悲伤顾问。她总是和我在一起(她退休了。)
      我希望有所帮助。

      1. 是的,它确实有帮助,谢谢!询问关于死亡和死亡的问题以及他们对悲伤的经验’在考虑辅导员如何处理癌症时立即对我显而易见。

  2. 洛瑞一直聪明,创新,顽强,当然是患者自我倡导的一个很好的例子。谢谢你分享,如果你不介意,我会在我的网站上重新博客。自从我倡导姑息治疗,但并非每个人都可以进入一个伟大的姑娘肿瘤科医生,就像我这样做一样,这并不像询问那么容易。

  3. 谢谢,洛瑞!我在2020年从加利福尼亚搬到了爱荷华(是的,在大流行期间),不得不获得所有新医生。我喜欢他们所有!但特别是我最后见到的新初级护理的内科医生,并告诉我,我有一个好‘team’她很乐意与之合作。掌握。因为我得到了她的名字和我的心脏病学家’来自肿瘤科医生的名字,我不得不说这是肿瘤科医生,他们向我的团队引导了我。而且我有一个伟大的治疗师,我继续通过zoom看到。它真的有助于喜欢帮助你的人。

发表评论

您的电子邮件地址不会被公开。 必需的地方已做标记 *