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转移性乳腺癌– The Unspoken Words

我不确定为什么仍然经常忽略转移性乳腺癌这一话题。显然,这是一个艰难的话题,但这并不意味着我们不应该坦率地谈论它。我们不仅可以将其扫干净,也不能将其很好地打扮成粉红色。

为了清楚起见,复发和转移性乳腺癌不一定是同一回事。复发可以是局部的,区域的或远处的。

A 局部复发方法the cancer has come back in the breast, or in the scar (in case of mastectomy).

A 区域复发 表明新的癌症是在腋下的淋巴结或锁骨区域。

转移性乳腺癌方法the cancer has spread to other organs of the body typically the bones, lungs, brain or liver. This is also referred to as 远处复发.

尽管所有方法和结果都不尽相同,但对这些方法的诊断无疑是毁灭性的。

当你听到这些话时, 你得了癌症,您可能会认为自己听到了关于自己的健康状况最糟糕的三个字。实际上,更糟糕的是听到这些话,您的癌症又回来了,或者您的癌症已经转移了。或者你’重新登场4。

20-30% 被诊断出患有乳腺癌的人中,某些时候会复发。大致 6% 在初次诊断时(从头开始)转移。每年左右 40,000 男女死于转移性乳腺癌。事实仍然是,过去两年,五年,十年甚至二十年并不能保证一个女人(或男人)永远是永远的。

尽管有这些统计数据,但诸如复发,转移性乳腺癌,IV期和无法治愈之类的词汇通常仍不为人所知。他们是沉重的话。即使是像我这样的博客作者,有时也会毫不犹豫地写关于他们的文章。

为什么是这样?

也许一个原因是恐惧。

面对任何形式的复发或转移性癌症,即使有可能,也十分恐怖和艰难;但这也正是我们确实需要谈论它的原因。

也许潜意识里,我们觉得如果我们保持沉默,我们或我们所爱的人都不会发生。当然,我们都知道这是不对的,但是思想以神秘的方式起作用。

另一个原因可能是因为我们不想冒犯那些已经患有转移性乳腺癌的人。当您知道其他人与遇见者生活在一起而您却没有时,就会有一定程度的幸存者内感。同样,这种自我施加的内是没有道理的,但这并不意味着我们仍然没有这种感觉。

我们许多人忍受不愿提及复发或转移性乳腺癌的一个重要原因是为了保护我们的亲人。曾经面对癌症对每个人来说都足够糟糕。没有人想过第二次或第三次让亲人度过难关。我肯定不’t.

另一个讨论的障碍是,人们经常自动将转移性乳腺癌等同于死刑。尽管确实无法治愈,但转移性乳腺癌是可以治愈的。这并不意味着该人会在X天,数周,数月或数年后离开。

我们不能只注销那些转移性乳腺癌患者。我们可以’只是换个角度看。我们可以’t ignore reality. 

谈论转移性乳腺癌会迫使我们努力应对死亡这一话题,而社会也不想用十英尺高的杆触碰那个人。

我确实知道的一件事是:“仅仅因为对复发和转移性乳腺癌的讨论不多,所以这并不意味着我们那些早期诊断的人就没有考虑过。

任何诊断出癌症的人都会想到复发,即使他们从未谈论过。保持安静不会’等于不考虑它。

这并不是说我们对此固执己见,感到悲观,或者在不断恐惧中过着生活。

乳腺癌之乡如此之多的人对十月份的疯狂和对粉红丝带文化的普遍不满以及对乳腺癌的近乎高贵的态度感到不满意,其主要原因之一是因为人们经常会遇到’充分包括,甚至根本不包括在内。

转移性乳腺癌与all the pretty-in-pink shenanigans.

转移性乳腺癌与“rah-rah,一切都会好起来的”通常全年都会通过所有粉红色的hoopla传达消息。

转移性乳腺癌不是最想谈论的现实。

对于许多家庭来说,转移性乳腺癌仍然是现实。大约有 155,000 转移性乳腺癌的男性和女性。

我们欠他们和所有的人’我已经死于这种可悲的疾病,即使它很难,也无法谈论。

不谈论它是完全错误的。

您为什么认为转移性乳腺癌的话题经常超出限制?

您是否患有转移性乳腺癌,如果是,您想让人们知道些什么?

如果你’如果已被诊断出患有早期乳腺癌,您是否对复发有很多看法,如果是,您会谈论它吗?

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#MetastaticBreastCancer,潜语
转移性乳腺癌,无言以对

70 thoughts to “转移性乳腺癌– The Unspoken Words”

  1. 南茜,我想你真是头疼。人们不’不要因为恐惧而谈论转移性癌症。人们不’不要因为恐惧而谈论20-30%的复发统计数据。但是,通过在粉红色地毯下扫一扫,我们没有任何好处。感谢您提出来。

    1. 化学 Babe,Fear无疑是强大的抑制剂。你’完全正确,保持安静或视而不见对任何人都无济于事,尤其是那些生活在聚会中的人。感谢您的评论。

  2. 我在2010年7月被诊断为肝癌的第4期,当时我仍在接受最初的3期乳腺癌的治疗。我没休息即使是现在’m在几天内准备进行肝切除手术,因为它又长了回来。我想让人们知道Komen不是’这是唯一为THE CURE捐款的慈善机构。我希望他们知道我们中的某些人想谈论它,并消除污名,我们知道您不知道’不知道该说些什么’好的。我希望他们知道,任何年龄,任何阶段的任何人都可以患转移性疾病… and you aren’独自一人。我们有很多人。我希望他们知道这种疾病没有’t care that I’38岁,身体健康,有四个孩子和一个丈夫… it’是一个需要消灭的可怕怪物。
    克里斯蒂娜·波纳泽利(Christina Bonazelli)
    http://www.caringbridge.org/visit/christinabonazelli

    1. 克里斯蒂娜,我’对不起,您的癌症已转移。一世’对不起,你完全得了癌症。您最肯定从未休息过,我’我也很抱歉对您来说很重要,因为他们谈论聚会,并且对那些不确定该说些什么和做什么的人有所了解。人们绝对需要知道满足可能在任何年龄和任何阶段发生。癌症不在乎您是否有家庭要养。这是一个可怕的怪物。感谢您分享您的真相。需要告诉。

  3. 谢谢你的坦率而重要的帖子,南希。我对母亲最大的遗憾之一’她最后一次患乳腺癌并随后因转移性疾病死亡是因为她的医生甚至都没有使用过“metastatic” or “terminal” or “可治疗但不可治愈。”2003年4月,我母亲告诉我,她的医生告诉她,她的癌症是“chronic.”受过教育的妇女,我们曾经是癌症过山车(在我母亲中’的情况)(自1981年以来),我们俩都没有提出“chronic” meant “terminal.”那是我母亲遇到很多无法满足的时刻 ’算不算全部。但是,没有一位百合花医生愿意或能够大声说出自己的真正想法,正在发生的事情。我的母亲患有无法治愈的癌症,尽管她’d击败了野兽4次,’她这次可能会。

    如果我们知道真相,我们所做的事情就会大相径庭。就像我说的那样,她曾经是我,也是一个聪明的小鸡,但是我们只是没有’不明白。我们需要一个与我们齐平并称锹为锹的人,但没人能做到。她死前三天,该死的医生仍然没有’t uttered the word “terminal”继续躲藏在我现在所理解的是(危险的)委婉情绪背后“chronic.”结果,我那可怜的母亲到了那时,却被整个身体上遍地生长的肿瘤吞噬了。我们为什么要把她送进临终关怀?没有人说过这个词“terminal”他们仍在用化学疗法鞭打她的身体。那是星期四晚上。他们把她和我一起送回家,没有其他人要帮助。她于周日去世。

    人们,尤其是医生,需要愿意说实话。他们需要停止绕事实跳舞,并使用诸如“chronic.”糖尿病是慢性的。人们一生都患有糖尿病。转移性乳腺癌是晚期而不是慢性的。

    1. 妮可,我’非常抱歉您因这种疾病失去了母亲。一世’非常抱歉您和母亲之间缺乏适当的沟通’的医生。我能用你的话感到不满和愤怒。不要为自己认为可能做得不同的事情而对自己太苛刻。我同意必须要讲真话,尤其是在处理严重疾病时。一世’我不确定哪些条款合适,哪些条款不合适’t,但我确实知道您应该总是可以向您的医生提出任何要求,并且您应该始终期望他们提供真相。如果他们让你失望,我 ’对不起。感谢您分享令人心碎的故事。祝您在继续悲伤和愈合的过程中保持和平。

    2. I’对不起,这发生在您和您的妈妈身上。在讨论晚期癌症时,医生可能是如此愚蠢,简直就是鸡屎。这不是’患有乳腺癌,但是当我丈夫患有非霍奇金淋巴瘤时,医生告诉我他将要死,但是即使我明确地问我丈夫面前的医生他应该知道什么,医生也说“oh, he’s a smart guy, He’ll figure it out.”因此,我只能告诉我丈夫快要结束了。一年后,当我的骨头复发时,我的HMO试图将我送至同一位医生接受治疗,但我断然拒绝了。我最终看到了另一位同样的医生,他也很烂。我终于上了Medicare,找到了另一位很棒的肿瘤学家。它’我和我相遇已经6年了’目前没有癌症,或称为NED。我知道现在会发生什么。您想以为肿瘤学家已经习惯了这一点,但是您可以’不能由我证明。最好的运气玩具ou…..

  4. 非常感谢您撰写有关此主题的文章,并同意人们不会’不想因为恐惧而谈论遇见,或者我已故的母亲会说些什么“ostriching”。尽管我们不想面对这种可能性,但我们无法像鸵鸟一样将头隐藏在沙子中–我们必须对癌症的各个方面进行自我教育。曾经走过这条路,我们也应将其归功于那些已经成为现实的转移性癌症教育者并代表他们发言–毕竟,这也可能是我们的故事。玛丽

    1. 玛丽,你’绝对正确,你妈妈也是如此!我们必须进行自我教育,并大声疾呼对所有人进行教育。甚至是硬零件,实际上,尤其是硬零件。谢谢你的分享。

  5. 我也不要’难道南希永远都不会把癌症当作礼物。但是我的伴侣’我的诊断令我震惊,最终我不得不摆脱对死亡的恐惧,直面莎拉和我自己的死亡。

    我们都是脆弱的人,不会永远生存。我想你’本周的重做将真正帮助更多的人了解遇见的人经常会感到的脆弱和排斥。因此,不再排除它们。我们真的在一起。否则我们无处可去。

    1. 罗尼,你知道’这是令我非常困扰的部分,因为如此多的转移性疾病患者感到孤独和被排斥。除了患有如此严重的疾病之外,还要被排除在外,这实在太多了,完全是不能接受的。感谢您加入讨论,Ronnie。

  6. 南希,

    这是我们文化中一个非常禁忌话题的出色文章。我同意你的看法’不想因为恐惧而了解或讨论。我们的文化全都是关于生存的光荣。

    我们是一个喜欢的社会“feel-good” stories.

    如您所知,我有一个死于乳腺癌的好朋友,所以我必须亲眼目睹。现在一个好朋友正在与白血病作斗争,而我’m bracing myself.

    我确实认为几乎每天都有复发的危险,尽管我不’t dwell on it.

    感谢您提供翔实的帖子以及您正在做的事情:向公众介绍聚会。

    1. 贝丝,你提出了一个好观点。我们的社会,也许是我们的世界,更喜欢“feel-good”故事肯定。我确实记得您亲爱的朋友,也记得您还有另一个与白血病作斗争的好朋友。再说一次’对不起。我知道你’是那种无论如何都会坚持下去的朋友。和你一样,我也经常考虑复发’也不要再说了。它’总是在脑后的某个地方’是吗?非常感谢您阅读并添加了您的想法。我一直期待您的评论,贝丝。

  7. 南希,

    谢谢你的文章。感谢您提出来。我最初被诊断出患有乳腺癌,当时31岁,但当时已经转移’直到一年后才可以在骨头上进行活检。就像克里斯蒂娜所说的,癌症没有’t care that I’d already had “my share”悲剧(我唯一的兄弟姐妹和亲爱的兄弟在2005年在伊拉克被杀),’d刚刚结婚,升职并期待建立一个家庭…

    自诊断出患有转移性癌症以来,我’我对粉红丝带文化和人们根本不了解妇女仍然死于这种疾病的事实感到愤怒。有没有’t’似乎充满了对话,当我告诉其他幸存者我患有IV期癌症时,他们带着恐惧,可惜的眼神看着我,而且似乎也很想摆脱我的命运。我去了两个支持小组 —一位正在与癌症的生存和挣扎中挣扎的年轻女性,另一位是转移性乳腺癌的女性。他们都比我大得多,但是他们明白了。

    我全都知道,并且确实知道人们死了— all the time —我所拥有的同时,我不同意妮可所说的“chronic” means “terminal”。非常抱歉,这对您的母亲有帮助,而且医生没有’t honest with you.

    事实是,尽管有各种各样的转移性癌症,尽管我将永远患有癌症,而且明天也许我不健康,但我现在正与转移性癌症一起过着充实而健康的生活— I have one met — only one —它是稳定的,没有增长。我绝对拒绝称之为“terminal”。也许您会认为我很天真,而且我知道外面有很多人认为我很天真。

    我确实觉得我很现实,并且一直知道并被提醒我可以死于这种疾病,并且*我可能会*,但我也认为尽管有’t花足够的钱来研究我所拥有的东西,无时无刻不在取得医学进步…有些人患有这种疾病(慢性病)的时间很长,而且我可以活着,有一份工作,有一个丈夫和一个婴儿。

    感谢Nancy,提出了这个重要且经常被忽略的话题—我非常感谢有机会讲述我的故事。

    1. 阿曼达,非常感谢您分享您的故事。它’绝对需要一遍又一遍地讲。我完全理解您对粉红丝带文化的沮丧,这种文化似乎排除了聚会社区,即使是无意间,我’对不起,还有许多幸存者看着你“that way.” That’太伤人了我相信您有权以自己的方式应对自己的旅程。您现在健康且稳定。那’最重要的我不’不要以为你天真,想过自己的生活。一世’对不起,您生活得很充实,我很欣赏您的坦率和分享的意愿。再次谢谢你,我’我希望您能继续保持健康。

  8. 几乎没有人了解我们每天遇到的生活。感谢您传播这个词。

    在Club = Mets-BC上,mets-sters对mets-sters有1:1的个人支持。 http://www.acor.org。我在2002年对42岁的mets进行首次重新诊断时发现了这个listserv,’与其他患有转移性乳腺癌的人在一起对我有好处。

    可以肯定的是,“pink”世界希望看到或听到关于我们的信息。我认为,政府用于所有转移性癌症的资金不到所有与癌症相关的资金的1%。有关更多信息,请访问METAvivor.org。

    1. 吉尔,这让我真的很伤心觉得人不’似乎不懂结识,这让我更加难过“pink world”已经视而不见了。那必须改变。感谢您分享这一信息。我最好的。

  9. 这就是为什么我喜欢博客世界。您还能在哪里找到关于人们跳舞,跳过和避免谈论的话题的坦诚公开讨论?

    我知道,作为早期的BCer,我感到被解雇和忽视了。我可以’甚至无法想象后期的男女必须感到多么孤立。

    南希, thank you for giving voice to a too-often silenced subject.

  10. 今晚在搜寻转移性乳腺癌参考文献时,我偶然发现了您的博客。一直令我惊讶的是,只有这么少。

    我在2007年10月被诊断出患有4期乳腺癌。(真的知道如何庆祝乳腺癌宣传月!)这是我的最初诊断,没有复发。几年后,我终于克服了大部分的震惊,并彻底颠覆了我的生活。因此,我不得不从职业生涯中计划外的残疾退休,并且一直生活在财务边缘。我几乎买不起我必须拥有的健康保险。然而,当我接近5年时,我还活着,而且据统计,那是罕见的。

    我的医生说我做得非常好,并且可能会存活10年。但是她从一开始就很清楚,我很可能会在某个时候死于乳腺癌。我的家人和朋友似乎每天都在写信给我,但是如果您遇见我并且不知道,您将永远不会想到我患有绝症。

    在这种情况下,很难找到信息或其他信息。一切都指向前三个阶段。一旦您的癌症转移了,您基本上就被注销了。

    我来讨厌粉红。如果再有人给我一些粉红丝带的珠宝或T恤,我将不承担任何责任!

    1. 南希,我的天哪,确实使整个十月份的这样的消息震惊了!一世’对不起。人们有时会忘记最初诊断时有时将女性(和男性)诊断为IV期。一世’我很高兴你做得非常好。那’太好了。我不’怪你对幻灭不止一点“pink.”mets社区有时似乎几乎被注销了’t it? That’s just wrong. I’我很高兴您偶然发现了我的博客,并非常感谢您的评论。

    2. 嗨南希
      感谢您的体贴和重要的帖子。我从一开始就一直被诊断出患有肝癌和骨癌,处于第四阶段。我母亲患有乳腺癌,我一直以为我会得乳腺癌,但我丝毫没有准备好听医生说“我们无能为力”。外科医生将我转介给肿瘤内科医生,然后我进行了一项临床试验。我很高兴地说那是7年前。我过着充实而美好的生活,但我从来没有摆脱过担心即将发生变化的恐惧。人们,尤其是家庭成员,没有意识到我的病情严重,我真的担心,如果我的病情恶化,他们会完全震惊。我也讨厌粉红色的帽子。

      1. 朱迪思,我’抱歉您的第四阶段诊断很高兴,但是你做得很好!我可以’开始想象所有’自从听到您的外科医生的那句话以来,我经历了很多,顺便说一句,我发现这些话相当不敏感。我觉得很有趣,您说您的家人不认识您病情的严重性。你为什么认为这是?这必须给您增加很大的压力。是的,粉红色的hoopla对于mets社区来说做得还不够。这让我感到悲伤和愤怒。感谢您的评论。非常感谢你的分享。对你最好的

  11. 我这周也写了一篇关于转移性癌症的博客。
    I’我不怕谈论它。实际上,我有时对此直言不讳。我不’没有METS,但将来总有这种可能性,而我’ll be damned if I’我要坐下来不要出于恐惧而说话。当您面对恐惧时,您会发现像您一样有成百上千的人。如果我们可以’对此很难,我们希望别人如何理解?我们需要大声尖叫的女人。我不’不想戴标签TERMINAL!我们失去了朋友,我们’通过博客知道的,但我们还必须记住那些无名无名的匿名妇女,她们每天因研究和资金方面的差异而死亡….

    爱阿莉…..XX

    1. 艾莉,我’如果有机会,我会检查您的帖子。感谢您保持沉默。它’不像我想的那样!哈哈。并感谢您提出解决气象问题的资金悬殊问题。这也必须改变。

  12. 南希–在我们社区之外的人很少代表我们大声疾呼并促进我们的事业。如您所知,MBC社区很难被听到,我们之间的强烈声音很快就消失了。令人振奋的是,有像您这样的人,在我们社区之外的人,积极参与并促进我们的事业。谢谢!

    1. CJ,我想尽可能多地代表遇难者姐妹们大声说出来。我的原因很多。我希望我能做更多。对我来说,这很重要,您花了点时间给我留言。谢谢你。我不会安静。感谢您所做的所有工作。您确实有所作为。

  13. 嗨,南希!
    我是另一位长期(10年)幸存者,患有转移性乳腺癌。
    非常感谢您的文章!感谢您编写它并谈到很多事情,人们都不敢大声说出这个话题。

    我想在这里特别谈4点。
    1)我最初被确诊时已经是IV期,当时48岁。’d在那之前的7年中,他一直在与通过未确诊的风湿热病例所致的心脏病作斗争。不像这里的其他回应者,我当时的一些医生’似乎等不及要让我知道我已经离开了。他们中有些人举起手来以为我是个失败的事业。没有人仍然呼吸是一个迷失的原因。我坚信希望–I doubt I’否则d仍然会在这里。
    2)死亡,疾病和恐惧是非歧视性的。是的,生活可能不公平。但是,一个38岁’人生比68岁更有价值’s life–至少对那个人和那些爱他们的人不是。无论年龄多大,挑战命运都是浪费时间和精力。总会有比你更好和更糟糕的人。
    3)在线或离线加入团体对某些人来说可能是有益的。在诊断时,我被鼓励加入小组。但是,我选择不这样做是出于一个主要原因。我没有’尚未对我自己的诊断感到满意。我不能’不要想到与诊断相同的人交朋友,然后因此而失去他们的想法。我现在还不是一个细木工’甚至不属于转移性乳腺癌患者的平均水平。
    加入并不适合所有人,我们不应该’如果我们选择不加入,就不会感到内。
    4)世界上有一小部分长期转移性乳腺癌幸存者。与许多没有的人相比,似乎没有人知道我们为什么仍在这里。但是,对该小组的研究很少。我可以’不明白为什么。不’如果每个人都热衷于寻求一种治愈乳腺癌的方法,研究一个被认为无法治愈且仍能生存的人群,这有意义吗?不会’您想知道为什么吗?我知道
    祝大家一切顺利。

    1. 霍莉,谢谢你提出这么重要的观点。听起来您的医生有些不敏感。一世’对不起。我同意你的观点,没有生命是有价值的。没有‘better age’对于任何这种癌症废话。至于支持小组,我想每个人都必须找到并确定最适合他们的方案。每个人都不是参加者,但对我来说,在线支持一直是天赐之物。这里当然不应该感到内。无论如何。至于您的最后一点,应该对幸存的遇见女性的妇女进行更多研究。那’很好。需要对很多事情进行更多的研究。在我看来,更多的研究经费,更少的认识。感谢您分享您的想法。

  14. 如果有的话,这是一个引起火花的话题。对大多数人而言,转移性癌症等于死亡,人们对此病感到不舒服。但是我们必须解决它。我们必须帮助人们记住关心那些患有这种疾病的人。我已经复发了,但是那是早期阶段,就像第一次诊断一样。不过,我不会’希望任何人复发。感谢您的讨论! XOXO

    1. Jan,在我看来,这是一个非常被忽略的话题,’很难过癌症足够孤独,却不能使生活在困境中的人们感到更加孤立。那’他们不应该负担’不必携带。我记得你从书中反复出现的那件事一定很可怕。它’s good you’重新分享。非常感谢,Jan。

  15. 我几年前退休时就开了一个博客,不久之后就被诊断出患有纤维肌痛。它包括我对纤维肌痛的试验,但沼泽主要是关于我的生活,而Fibro却在其中。

    In January 2012 I was diagnosed with转移性乳腺癌to the Bone.

    我非常生气。我在1998年被诊断出患有乳腺癌,所以那是在十四年前。有人告诉我它很小/很新,并且再次出现的可能性很小,为1%。所以十年后,我认为自己是幸存者。哈!

    我所有应该和我讨论这种可能性的医生都很生气。生气的所有粉红丝带走着享受他们的生存。

    我花了几周的时间才消除了愤怒,并试图弄清楚我要做什么:为自己和他人。

    我的人生计划是活到九十年代。我家庭中的大多数女性寿命很长。我现在的计划是”希望,幸福,和平与快乐”大多数时间。

    Facebook上有很多Fibro支持小组。我没有’未发现任何转移性乳腺癌。然而。

    很高兴看到您的帖子和博客。如果您有时间看我的博客,我希望收到您的来信。

    I’我刚刚完成了放射治疗(为了生活质量,而不是治愈方法)。我希望我减轻的疲劳会减轻,以便我可以经常写作。

    再次感谢Nancy撰写有关MBC的文章。

    1. 沙龙,我’抱歉,您最近遇到了诊断。我会说你有很多要生气的。那’这是非常正常的反应。一世’我很高兴您能够以某种方式进行引导,并试图找出自己的道路。这将需要一些时间,因此要对自己保持温柔,并给自己充足的时间。避风港’太久了。我希望您可以在网上找到适合您需求的mets支持小组。你’随时欢迎在这里和我的Facebook页面上。我刚刚在今天发现了一个新的Facebook页面(适合聚会),并在我的Nancy上分享了信息’s指向页面。一探究竟。非常感谢您的评论,祝一切顺利。让我发布。

  16. 对于我们自己或他人,听到新闻时,MBC就是我们一直想的。我们的心充满恐惧。我们需要将恐惧变成真正的意识& action. That’擦。继续写作,亲爱的南希。 ox

  17. 我很高兴能找到这个讨论。我认为我们必须成为MBC解决方案的一部分。我是我的幸存者,已经有4年了,并且患有IV期癌症已经快一年了。我不喜欢分享自己的故事,并尽力保护自己的孩子,但是今年我被当地的Komen分支机构认可为年度幸存者。我必须接受电视和广播采访,并在今天早晨的头版故事中得到了报道’比赛的明天是本文的娱乐部分。我正在尽力向人们展示转移性宝贝的模样。当我明天从舞台上向一万人讲话时,我会提醒人们,粉红色的海洋不仅要纪念幸存者,还要纪念我们失去的人和仍然患有癌症的人。成为您想看到的变化。让’s go down swinging! http://theadvocate.com/features/people/2238848-123/patient-honored-for-fight-.html 不要劫持博客或其他任何东西,而是在这里’的故事链接。继续写作并谈论您的个人故事。我们可以有所作为。

    1. 玛丽,我’很高兴您也找到了这个讨论,并决定参与其中。一世’我也很高兴您能在自己选择的地点分享您的故事。祝您比赛顺利!感谢分享。

  18. 嗨,南希一世’m new to all this –刚刚完成了8个月的2期乳腺癌治疗,并且正处于设法使我的头脑转转的时刻‘where to from here’。我还试图更好地了解乳腺癌(以及充满焦虑的世界)‘pink ribbon’问题!)更一般地–我必须承认我’我只是准备这样做。我必须承认我’d以前回避阅读有关转移性乳腺癌的文章,但是我知道这需要改变。受您的帖子启发,我今天在(非常好的)澳大利亚乳腺癌网络网站上阅读了该材料。它’是一个开始。我意识到,我个人和我都需要被告知,因为在乳腺癌社区建立联系时,我无疑会遇到许多患有转移性乳腺癌的女性。感谢这篇文章– and I’ve非常喜欢发现您的博客!

    1. 丽兹,我’很高兴您也发现了我的博客!谢谢你。一世’我很高兴听到您已经完成治疗。正如您所说,下一个阶段就是尝试着从这里出发’一个经常让人不知所措和困难的人。大学教师’不要期望事情会简单地恢复正常。适应后处理的这一新阶段面临着一系列挑战。祝你好运。希望您对我的博客有所帮助。让我随时了解最新情况。感谢您阅读和评论!

  19. 嗨南希
    感谢您提出此讨论。作为转移性乳腺癌网络(mbcn.org)的成员,我们经常想知道如何将患有早期癌症的人纳入我们的斗争。我们知道我们代表了他们最可怕的恐惧,但我们也想知道为什么此消息没有’与早期幸存者产生共鸣:我们知道担心复发是您的头号恐惧。不会’如果您知道即使在被诊断出患有暴发性疾病的最坏情况下,仍然有可用的治疗方法可以使您再过20年甚至30年生活,这是一个更好的世界吗?是的,我们所有人都希望能够治愈(或治愈,因为乳腺癌是许多疾病),但是争取延长寿命并使乳腺癌成为真正的慢性疾病的治疗意义非凡!大学教师’不要放弃我们。加入我们,争取更多研究和更多治疗方法来控制转移!我希望看到此消息发出。
    谢谢,南希(Nancy),您的所有贴心文章。

    1. 金妮,我’我不确定为什么这么多的早期演出者不了解或不了解聚会。是的,这代表了他们最担心的事情,但是在我看来,面对这一问题变得更加重要。我认为,这归因于普遍的粉红丝带文化,这种文化使满足社区陷入了悲惨的境地,我仍然认为。是的,我们绝对必须继续争取更好和更少的苛刻待遇以延长寿命。我们需要对气象的各个方面进行更多的研究。您的消息肯定需要发出。我赢了’不要放弃你!一世’我会继续努力。感谢您的评论以及您通过MBCN所做的工作。

  20. 谢谢你讨论这个。是的,我也已经46岁,患有转移性乳腺癌HER2 +。现在已经接受赫赛汀已有两年多了。开始时吃了四个半月的紫杉醇。谢谢你讲真话。每个人都喜欢一个好故事,他们只是不喜欢’不知道如何看待转移的旅程就如同赋予力量一样。一世’尽管我可能会更坚强,因为我’m still standing, I’我仍然生活和爱。即使有了这个诊断,我仍然有信心和希望。对我而言,此旅程中最困难的部分是他们害怕面对我的处境,使他们处于拒绝的行为中。我厌倦了听到人们说,‘we’ll,现在就把所有这些都抛在脑后。你看起来挺好的’(让我的头发恢复原状),因此他们更喜欢像一切都恢复正常一样进行交流。患癌症后,生活永远都不会正常,与转移性癌症无关。在我看来,如果你不‘bald’从化疗开始’没什么大不了的。事实是,您随时可能会患上癌症。压力很大’有压力,但不会’如果别人能真正认识到我们经历的一切,并看到我们一路走来的优雅和美丽,那就太好了。它’是时候我们有声音了!

  21. 南希amazing writing.
    我经常觉得派对上的警察oper肝。
    It’死亡故事不一定总是生活的故事。
    九年来我一直在这里,一直在接受治疗,但还活着。
    我知道,失去一个非常特别的朋友并不总是这种情况,我和她的家人一起照顾我,我一直在前线。
    做得好南希x

  22. 目前我还没有任何知道的“mets”。但是我很担心。明天将是我4年的癌症。我认为没有癌症或没有其他改变人生经历的朋友认为我们为担心癌症复发的可能性而疯狂是因为:
    1)他们不想考虑必须经历的事情。
    2)他们看不到我们经历的损失。他们没有意识到悲伤和愤怒的程度在波动。
    3)如果我们看“fine” we should be over “it” by now.
    除了真正富有同情心的人,我认为没有很多人能真正理解。我什至与一位同事一起看到这种现象,该同事接受了放射治疗以纠正脑部动脉瘤,并且她的身体正遭受严重的副作用。她的其他朋友和同事没有“get”她对康复的过程感到沮丧,她的世界与以前不同,她的身体无法正常工作。人们认为她为自己感到难过,这真是胡扯。我不认为她为自己感到难过。但是那些在她的身上a不休的人却不明白。我让她靠我,因为我一直“there”。她让我当啦啦队长,我想这肯定给我们带来了独特的联系。希望您和您的读者能明白我为什么分享这个故事。
    我还是一位癌症退伍军人,他并不认为癌症是天赐之福。我不需要癌症“wake”让我相信生活就是你创造的,或者今天是我余生的最后一天。现在,我只需要担心癌症会复发并使我的生活再次陷入困境。谁想要期待测试,担心和不眠之夜?癌症糟透了!
    感谢您带来精致“issue”。我也不认为这应该很微妙。我会继续检查您的博客,我很高兴您的坦率!

    1. 金,非常感谢您的深思熟虑的评论。大都会一直是一个令人担忧的问题,即使我们不这样做’t speak of it. It’在我看来,这只是一个必须从壁橱中走出来的话题。你’没错,大多数人不了解。一世’对您的朋友感到抱歉,但很高兴您能成为她的啦啦队长。一世’确保您的联系肯定是唯一的。大学教师’甚至不让我开始认识到癌症是一件礼物…我猜只是看了我的帖子!感谢您找到我的博客,我’很高兴您欣赏我的坦率。非常感谢您的支持。

  23. 嗨南希 –我已经将您的博客列在“我的收藏夹”列表上已有一段时间,但是今天才重新访问它。我很高兴。我也很喜欢(从一开始就),并且距离dx快一年了。我必须说,多年来与会同住的男女对我感到非常鼓舞。感谢那些分享他们故事的人!
    我可以’不会说我很生气“pink society”因为我曾经是她们中的一员,直到我对乳腺癌及其所有知识有了更好的了解’丑陋。我以为自己是通过参加活动,筹集美元资金和购买粉红色来尽自己的一份力量。去年我学到了很多东西。我发现两个网站内容丰富–mbcn.org和metavivor.org
    我仍将参加“生命的接力赛”,但我的重点将转移到MBC意识上,而不仅仅是“hooray for pink”必须把教育带给大众。
    非常感谢你的支持!

    1. 倒钩,我’我很高兴您再次光临!谢谢你。一世’我也很高兴您对别人的故事感到鼓舞。那’s why it’当人们确实分享他们的个人经历时,它是如此的好。确实对其他人有帮助。我想我是“mad” at “pink society.”在我看来,mets社区并没有被包括在内。正如您所说,似乎总是有很多“hooray for pink,”而不是更多。那’不够好了。其实,我明天有一个新职位。我同意,您提到的两个站点都是很好的资源。非常感谢您的分享,Barb。

  24. 谢谢南希–这是另一个很棒的话题。我同意恐惧可能是不经常讨论转移性疾病的原因。是的,它通常以死亡结束(LIFE以死亡结束),但是它通常还导致许多年的生活更加愉悦,快乐。人们不’喜欢被提醒自己的死亡– it’就像去参加葬礼。那’永远是一个很好的提醒’死亡,但我们的人们仍在走来走去,仍然过着我们的生活。

    我也不是整个人的忠实粉丝‘pink’移动。我的大部分粉红色礼物已捐赠给慈善机构。在过去的15年中,我多次复发,也许我’我已经习惯了人们对我的反应。早些时候我确实失去了一些令人恐惧的朋友,但是现在我有了一些真正出色和支持我的朋友和家人,这些朋友和家人帮助我充实了生活。我的两个朋友是年轻的母亲,我真的很喜欢和他们以及他们美丽的孩子们在一起。其他人只是爱我,让我知道他们经常爱我。

    我希望人们知道:
    (1)我们都是凡人,我们中的一些人比其他人更清楚,
    (2)死亡是生命的自然组成部分– no one escapes it
    (3)我们是谁的本质比我们的身体要重要得多–我们是目前生活在人体中的宏伟灵性生物
    (4)我们可以像其他所有人一样爱和需要被爱
    (5)爱,喜悦,激情,支持和欢笑都是良药
    (6)即使没有缓解也可以治愈
    麦琪·麦克迪

    1. 玛姬,这是另一个很棒的话题’是吗?恐惧阻碍了很多对话,在这种情况下’真的很伤心当我的姐妹(和兄弟)同住而感到孤独和孤独时,我讨厌它。感谢您分享您想让其他人认识的生活。它’分享非常重要。谢谢你。

  25. 哇,你真的很疼。我尽量不谈论它,因为它吓坏了我的家人,我不’不想冒犯别人,我担心下一个可能是我。谢谢南希。

    1. 曼迪’很高兴收到您的来信。这是一个很难的话题’是吗?我们必须设法无所畏惧而不是恐惧–尽管有恐惧就谈论它。我们的姐妹们遇上了遇难同情。感谢您的评论。

  26. 嗨,我的妻子自2012年8月起被诊断出患有第四期乳腺癌。第一次化学疗法有21天间隔的六个周期。现在在DEc。口服化学疗法已经开始。我很害怕..她对capicitabine虚弱..plz指南

    1. I’很遗憾听到你的妻子’第四阶段的诊断。它’感到恐惧是可以理解的。请访问我的主页上的“我的会议”页面,以获取一些在线访问的资源/链接。转移性乳腺癌网络免费提供一本小册子,回答关于IV期最常问到的15个问题。请讨论你的妻子 ’以及与他人(最好是专业人士)的恐惧,但好朋友也可能会起作用。我希望我能“guide”进一步。我不是医学专家,但是我在这里提供一些资源,帖子,在线链接以及我的鼓励之词。希望对您有所帮助。通过这种方式来支持你的妻子将意味着可怕。祝你好运。让我发布。

  27. 我妈妈击败了她十年前被诊断出的乳腺癌。就在上周被诊断出患有转移性癌症。在哪里可以找到更多信息?大学教师’我不知道你在哪里’m在英国。非常感谢

    1. 马库斯,很遗憾听到你妈妈的消息’诊断。您可以从我的遇见页面开始。单击我的博客主页顶部的mets链接。我在那里列出了一些资源。那里有很好的资源。祝你好运。让我发布。

  28. I’我非常感兴趣地阅读了此博客和主题。
    我在最初的III期诊断后2年才诊断出骨质异常。
    可以肯定的是,这个消息是毁灭性的。但是我也从来不相信自己已经治愈或“beaten”任何事物。对我来说很明显,III期诊断(大量淋巴结受累)使我处于巨大风险中。我认为自己在等待一分钱掉下来:这只是时间的问题,而不是时间的问题。现在我遇到了’仍然是什么时候的问题,而不是是否能解决我。所以我一点也不惊讶,在某些方面,患有转移性癌症’由于高级诊断(甚至是III期诊断)的基本状况对于您可以预期存活多少年有着极大的不确定性,因此发生了巨大变化。 2? 3?希望5?去看一个中学毕业的孩子吗?我仍然在同一条船上。
    是的,这是一个非常孤独的地方,是的,大多数人都不会’t understand.
    我已经开始纠正那些说“好吧,我们谁都不知道我们有多少时间”暗示IV期癌症患者与其他所有人都处于生存状态。当然,我说’s true–但是您(没有癌症的人)所遭受的所有风险,例如被公交车撞到,也仍然是我所面临的风险。加上很大的肥胖统计资料,很快就会死掉。

  29. 我必须承认我并没有完全谈论转移性乳腺癌–我已经忍受了5年以上。我保持沉默的原因是因为我相信患有原发性乳腺癌的人不会因为担心这会立即被判死刑而知道这一点。–但通常不是。而且,仍然可以过上相对美好的生活–您只需要“沉迷”许多自我保健,这从来都不是一件坏事。

  30. 好吧,现在我是第四阶段(很糟糕),我希望人们不要以怜悯的眼神看着我。我不’t know what’为我准备好了。我不’现在感觉不好,但我正在服用超强壮的药物–faslodez,verzenio,xgevia–都是为了控制癌症’在我的骨头里。肿瘤科医生和工作人员都很乐观。他们告诉我一些因这些药物而寿命更长的患者,或者新药一直在出现。我坚持这一点。至于该怎么办。 。 。我不’不知道。我确实知道,去年我去散步了,有人在那里是第四阶段,小组为她鼓掌。人们意识到这一点;我们只是不’t know what to do.

    1. 琳达,我想很多人仍然没有意识到这一点。但它’很高兴听到您所在的团队过去。很难知道该做什么或该说什么。更何况那些有能力的人应该谈论它。那’反正我的感觉。是的,第四阶段糟透了。

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