为什么淋巴水肿仍然是个谜?

各位亲爱的读者,您可能已经意识到, 三月是淋巴水肿宣传月。 有时我认为每个月分配的名称太多了,无法提高人们对各种状况,疾病和原因的认识。谁可以追踪?但是,在这种情况下,我要说一下。绝对需要淋巴水肿意识月,因为 淋巴水肿(LE) 仍然不甚了解或什至不知道。

为什么淋巴水肿仍然是个谜呢?

当然,对于这种特定情况,意识领域的情况有所改善,但仍然存在着谜团。

不幸的是,伴随着这个谜团,通常也有污名。

LE的奥秘有时甚至在医学界也很明显。例如,有时我仍然必须解释为什么我不这样做’不要让我的左臂血压升高或从那根臂抽取血液。

和唐’t get me started on 通过TSA时穿袖子 乘飞机旅行时。经过TSA之后,我终于学会了穿上袖子。

但是为什么不应该’我可以随时随地戴上袖子吗?

我仍然不明白,为什么没有人提到我的乳腺癌手术前后有任何潜在的淋巴水肿风险,其中一项确实包括去除左侧的14个淋巴结和右侧的2个淋巴结。

我第一次与一名乳房切除术后多年发展出来的妇女坐在一起时了解淋巴水肿,而我们俩都参加了一次支持小组会议。

为什么不’我的医疗团队告诉过我吗?

为什么要神秘?

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简要回顾一下, 淋巴水肿 是改变生活的状况,影响到 千万 美国人以及全球数亿人。淋巴水肿可在治疗其他类型的癌症后发生,而不仅仅是乳腺癌。实际上,正如 淋巴教育与研究网络’s site:

所有的癌症治疗幸存者,包括黑色素瘤,前列腺癌和卵巢癌,都容易发生淋巴水肿。

任何时候 淋巴系统 如果受癌症本身或癌症治疗(或其他影响因素)的影响,则存在风险。

我还要补充,即使是进行预防性手术的人也需要意识到这一潜在风险。 我姐姐在预防性乳房切除术后处理了截断性淋巴水肿。

淋巴水肿最常见于手臂或腿部,但会影响身体的其他部位,例如胸部,头部,颈部和生殖器。身体创伤和某些疾病,可引发淋巴水肿,而原发性淋巴水肿是指患有该病的人。

再说一遍,为什么要神秘呢?

要了解更多信息并更好地了解您作为乳腺癌患者的风险,请阅读此较早的文章, 淋巴水肿,什么’一位乳腺癌患者’s Real Risk?

显然,患有淋巴水肿的挑战很多。如果您有淋巴水肿,那对您当然不是一个谜。但对许多人来说,仍然如此。那’这就是为什么在这篇文章中,我想分享一些读者,与我分享他们每天面对淋巴水肿所面临的挑战。女士们,谢谢您的坦率和消除了一些神秘色彩。

克里斯蒂(Christi)谈到了她最大的挑战:

对我来说最大的挑战是淋巴水肿对我使用那只手的能力的限制。我是一位经常写一些前稿的作家。我是日记簿管理员,发现保留日记可以治疗。我是一位使用铅笔,丙烯酸和油的艺术家。现在,所有这些都受到淋巴水肿的肿胀和疼痛的限制。我的优势(左手)也是移除节点的那一侧。我通过拉索工作,做了几个月的物理治疗,每天都在锻炼手臂。但是我仍然不能像以前那样使用它。我的另一部分受到癌症的影响。

凯特这样说:

最大的挑战是如何控制它。他们不这样做是犯罪的’术前做手臂测量。应向妇女提供有关如何处理淋巴水肿和早期预警信号的指导,以便她们在病情仍可逆时采取行动。

塔米’面临的挑战包括:
无法打扫我的房子,提起或搬运任何东西。无法找到合适的压缩方式,甚至无法定制。我已经制作了5个袖子,可调节的袖子在手腕处太大,无法顶到足够大的地方,并且不能半小时保持紧绷。当我仍然只有一个乳房时,没有衣服可用于胸部到颈部,侧面和背部。
达琳分享了购买合身服装的困难:
穿上袖子上的衣服,找到能与常规手臂和淋巴水肿手臂配合使用的衣服。不一定是最大的挑战,但有时是小的挑战加起来让他们感到不知所措。

MacKenzie还指出了服装挑战:

买衬衫。当一只手臂比另一只手臂大时,袖子的设计就不会灵活。它确实限制了选择。

珍妮(Jeannie)提到她厌倦地解释自己的袖子:

我真的很讨厌不得不不断地向陌生人回答有关袖子的问题。我知道对这个主题进行教育很重要,但是有时候我只是不想谈论它。

梅利莎说:

最难的部分是包括医生在内的很少人知道它,因此,必须对它进行解释,并结合所有其他问题,证明它造成的限制和困难。

Terri同意,并添加以下内容:

我想分享一下,在进行足够的治疗之前不会对其进行讨论。一世“wasn’t a candidate”因此,当我的肿瘤科医生将我送去治疗时,我完全被拒绝了。我的哨兵节点由于缠结而被删除了6个节点。一世’我设法控制了它,但是天气,食物,缺乏运动以及在日常活动中使用我的手臂都会对其产生负面影响。我穿着袖子锻炼身体,练习普拉提,每月进行一次淋巴排毒按摩并不断进行监测。如果我变得懒惰,我会大发雷霆,然后我会很快使用压缩泵,但是’如此耗时。我称它为我的癌症礼物(而且不是很好!)。

最重要的是,即使在2018年,关于淋巴水肿的讨论,教育和预警仍然不够。也没有足够的研究,经费和支持来应对这些问题。 

淋巴水肿会感觉很孤立,像平常一样,有助于您了解自己’t alone.

再次感谢所有对此文章发表评论的人,也感谢您在下面的评论。这样,您将有助于阐明淋巴水肿的奥秘,并帮助其他人减少孤独感。

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你有淋巴水肿吗?’您最大的挑战是什么?

如果适用,在手术或癌症治疗之前是否与您讨论过LE风险?

如果适用,您将如何管理LE,以及谁是您最喜欢的指导资源?

如果您喜欢这篇文章,为什么不分享呢?

结束谜团。结束污名。帮助通过 淋巴水肿Treatment Act.

支持LE治疗法

 

为什么淋巴水肿仍然是个谜?

 

27 thoughts to “为什么淋巴水肿仍然是个谜?”

  1. 肿块切除术后右臂和一侧有轻度淋巴水肿。手术后我有一个非常大的血肿,先切除了前哨淋巴结,然后进行了放射治疗。在跟进过程中与外科医生和放射科医生打交道时,我最大的挫败感是。因为我不 ’他们的手臂肿大,不断问我是否有淋巴水肿。我的外科医生不断告诉我,仅移除一个节点不会导致此情况。我对此答复说,血肿和放射线也是危险因素。在没有我告诉她的情况下,我的淋巴引流按摩治疗师可以告诉您哪些区域充满液体和沉重,所以我知道我没有想到。对于我的专家来说,加入并避免让我觉得自己像个骗子是有帮助的。
    谢谢收听。

    1. 梅丽尔’有趣的是,您的外科医生似乎有点否认。当然,任何类型的BC手术都会带来放射风险。他/她必须肯定知道这一点。一世’我很高兴您有一位出色的淋巴引流按摩治疗师。但是,是的,这对您的其他专家也很有帮助。谢谢你的分享。祝您管理LE顺利。

  2. 一个不’在TSA之前,总是有将袖子戴上的奢侈,尤其是当从一个机场飞往另一个有中途停留的机场并且必须再次经过检查时。我总是坚持下去,并坚持下去。我宁愿这样做,也不要冒险变得更糟。

    1. 夏奈尔,你’当然是正确的。我又说一次,我尽可能直飞。但是,是的,只要我们选择,我们就应该能够袖手旁观,他们应该’对于TSA工人来说,这不是一个谜吗?我想不是。

  3. 我一直在上班。我携带重型设备,不仅作为行李,而且在舞台上。外出时,我总是穿袖子/长手套,其中包括机场。有时他们会轻拍。我记得一次“supervisor”告诉女性TSA特工轻拍它,即使屏幕上没有任何显示。她看着我,问是否疼。我说,是的。她是如此温柔,以至于感觉像MLD一样,只是方向不对!她张口“sorry”对我,我给了她一个灿烂的笑容,并感谢她。有时经纪人会问我的袖子,因为它们看起来很酷(Lymphedivas!),我一直都穿,尤其是在舞台上。实际上,我试图确保可以看到它们,尤其是在电视上。有时,我会厌倦问题,但在大多数情况下,我喜欢成为我们所有人的倡导者。为什么我会对这种情况感到尴尬或or愧?没有人应该!没有人想要这些,但是我们到了。有很多人隐藏着他们的状况,衣服等。如果我们中的更多人“lymphedema closet”,人们会理解我们所承受的一切。也许我们’d将更多的门打开,或提供杂货等帮助,甚至是浴室挂线!我也总是要求在飞机上过道。有人说过一次“no”。我告诉她,好的。我每小时至少起床两次以求医治。而且,我做到了。在5小时的飞行中。 --

    1. Kiku,谢谢您的评论,您提出了很不错的观点。当然,并不是每个人都愿意担当起倡导者的角色,我们必须尊重这一点。为TSA员工提供了更多培训’似乎要求不高,而且会走很长一段路。我爱你告诉飞机上的人每小时两次起床的事情。对你有益。感谢您帮助将LE带出壁橱!

  4. 我不知道是否有些沉默是’与叙述相符吗?癌症治疗摆脱了癌症,或者没有’t. If it’摆脱了癌症,你’很幸运,现在走开,继续您的生活。大学教师’mo吟着后遗症。你’活着很幸运。

    淋巴水肿是我术前最担心的事情之一。一世’我确实很幸运,尽管我在奇怪的地方确实有一些奇怪的现象。

    1. 莎拉,您可能对LE不适合叙述的说法很正确。哈顿’我真的没有考虑过。我知道,有些’t like to “complain”关于它,因为其他人必须处理更糟的事情。但是有需要’成为苦难的等级制度。谁不是’感恩还活着吗?我仍然有些担心LE,但不要同时担心它。像往常一样吧?谢谢你的分享。

  5. 我怀疑患有淋巴结炎的妇女多于公布的统计数据。我的脸太小了,我没有’直到我第二次手术(17年后)时,治疗师才注意到我的双手,然后才去剧院。在我的左右两侧之间,手腕和中臂之间有5毫米的距离,而我的上臂之间的距离略有增加。是我的非优势臂更大,所以更大的尺寸无法’不能再使用它。治疗师非常坚决,如果我在新手术后注意到测量值有任何变化,应该立即与她联系。但是即使如此,仍然有多少妇女会麻烦向医生提起5毫米的距离?我真的很幸运,因为我躲开了这一点,当许多其他人都在处理严重症状时,向我的医生抱怨这种轻微的副作用是愚蠢的。

    1. 伦诺克斯,您可能对数字是正确的,尤其是因为这些基准不是’t always taken. I’我很高兴您有这样一位优秀的治疗师;你’真的很幸运。同时,不要’请随时报告任何更改。那里’与您的医生分享小事/变化也不会感到愚蠢。话虽如此,我完全明白你的意思。感谢您阅读并抽出宝贵时间发表评论。

  6. 直到今天我才听说过淋巴水肿。腿/脚肿胀已经处理了大约两个星期。这是在卵巢癌和4个化疗周期的子宫切除术后。试过水丸,超声波没有 ’t显示血块。要为他们进行其他测试以了解’继续,但是医生认为’淋巴水肿。不好的消息。癌症的另一种烦人的副作用。

    1. 玛丽·艾伦(Mary Ellen),很遗憾听到您还有一种令人讨厌的癌症副作用,并且对此感到非常讨厌。祝您即将进行测试。谢谢你的分享。

    2. 我的淋巴水肿是在腹部外科手术后发生的。我的双腿和腹部都有。我患有“重腿”综合症,这使我的行动非常困难。

      请注意,任何侵入性程序都有可能损坏淋巴结。继发性淋巴水肿并不总是涉及癌症诊断,因此更容易被误解。

  7. 嗨南希

    我出现淋巴水肿发作。特别让我烦恼的是,我的乳房外科医生从未告诉过我淋巴水肿。他所说的只是不要开枪或在我的右臂上服用血压。我不知道为什么。直到我的手膨胀到葡萄柚的大小!然后我必须接受淋巴水肿课程以了解所有关于这种情况的知识’叫做把马车放在马面前!)。我也进行了物理治疗,这极大地帮助了我。我也有在飞机上戴的袖子和手套,但老实说我讨厌它们。

    感谢这篇文章。我希望医生对这种可怕的情况对他们的患者更加直率。

  8. 这是一个可怕的状况。我的母亲(现年82岁,患有痴呆症)在60多岁时患有宫颈癌。最终结果是小腿淋巴水肿。她从来没有很好地照顾过它,尽管她是一名护士,但由于定制的压力袜变得太困难了,她每天都无法上班,所以她没有理会它。它变得巨大。后来,她开始表现出痴呆症的迹象,我说服她退休,然后他们才给她引导。不久之后,她遇到了开车方面的问题,我意识到她独自一人长大的两层楼的房子不再能够安全开车和独自生活。我问她,自从这种情况变得不安全以来,她想做什么?她想和我以及我未来的丈夫住在一起。发生这种情况后不久,她患了蜂窝织炎。我把她送到医院,意识到这全是因为她缺乏对淋巴小腿的照顾。我和她的治疗师预定了appts,她教我如何压缩包装和MLD。经过多年的不间断护理,这条看上去如此可怕的腿现在看起来几乎是正常的。
    这是两难选择。上次蜂窝组织炎发作后,她的痴呆症变得非常严重。我不得不把她放在记忆护理设施中,因为我看不到她的24/7。该设施告诉我,如果我向他们展示了如何,他们将帮助照顾她的腿。相反,他们让她接受家庭保健服务,并派我一个新手来照顾她的腿。我问她是否知道MLD,她说“不”。巨大的红旗。她还说妈妈的腿是她见过的最好的腿之一。我对自己说:“谢谢,但是如果您进行这种治疗,为什么您的病人看起来不好?”所以,我在这里,只是放了她而已,没有人想要或不知道如何处理它。这真令人沮丧。现在,我觉得自己回到第一个广场了,即使我们为照顾她付出了代价,我也将成为控制她的腿的人。
    似乎没有人知道这种情况,但是即使您向他们展示如何,也不会拒绝您,直到以后证明他们不会照顾您。

    1. Raiiney,这是一个可怕的状况。我会上命令链。家庭保健工作者向RN和其他应了解LE以及如何正确治疗/护理患有LE的人报告。您的母亲应在所有问题上得到适当的照顾,包括腿部。显然,你可以’负责那24/7。我希望您能得到一些答案,并最终更好地照顾您的母亲。你’我可能会发出一些声音。祝你们好运。

  9. 嗨,Ya’ll!在我的Rt中进行了8轮化学疗法治疗三阴性乳腺癌后。乳房,我的中尉开始肿胀。刚好够不了我的手表,我打电话给我的肿瘤科医生,后者将我送到急诊室进行评估,以排除血块。当然是周末了。谢天谢地,没有凝块,但是他们让我整夜排除心脏异常!没有肿胀的诊断。每周进行化学治疗几周后,手臂变得越来越差,从肩膀到手肿了。我还剩下3种治疗方法,因此我的外科医生和肿瘤科医生都确定这是因为我的端口放置在我胸部的那一侧导致了“肿胀”。端口已删除,但未更改。最后,RN和我也是RN的医生告诉我,我需要看一门专门研究淋巴水肿的PT。等我到她身边时,我的手臂比平常大33%。包装并每周两次按摩3周,然后套上袖子即可。由于无癌一侧的淋巴水肿,我无法进行两次乳房切除术。似乎没有人真正知道端口或化学药物是否是原因。我的PT LE治疗师竭尽全力,希望使医生接受早期意识和患者教育方面的教育。

    我还好,没有癌症,但大部分时间都戴着袖子,定期使用压缩装置,每月两次见我的新挚友LE治疗师。教育是必须的。作为注册护士本人,我不记得曾经被教过我们共同的疾病,但这可能是因为30年前上学并且化学大脑仍在起作用。是的,这至少可以说是令人讨厌的。我现在担心我的中侧癌症复发率达到20%的可能性以及这会对我的淋巴水肿产生什么影响。谢谢您让我分享我的故事。

  10. 我是被确诊患有结肠癌的丈夫的照顾者后,被诊断出患有3期乳腺癌。我忙着照顾他,以至于我没有照顾我。经过化学和放射治疗后,我的左臂出现了淋巴瘤。我没有被告知这种情况,也不知道是什么原因导致肿胀。我去了PT一个月,睡在压缩包裹中一个月,而且除非我有PT,否则根本不要摘下它。最终我的手臂几乎恢复正常。我每天都在这条手臂上穿压缩袖,但仍然肿胀和受伤。我不能穿常规的长袖,仍然必须使用压缩机。我不介意告诉人们为什么我必须穿压缩袖,而令大多数人不知道为什么感到惊讶。
    我很想和一群妇女聊天,并讲述我的故事。谢谢您允许我在这里讲故事。

  11. 当我遇到我的护理团队的第一天,我就被测量并被告知淋巴水肿。然后,我读到了这句话,然后将手臂放在枕头上。一天,我几次把球扔给我的狗,第二天早晨,我的手肿了。六个星期后,我在支持小组会议上抱怨,有几个说“淋巴水肿”,一个给了我淋巴水肿PT的数量。它从来没有发生在我身上!

    1. 帕特,很高兴听到您在第一天进行了这些基线测量。那不’大多数人都不会发生。抱歉,您遇到了这种肿胀。我希望你’对此进行适当的跟进,建议和支持。谢谢你的分享。

  12. 我只做了一次肿块切除术并拒绝了化疗,所以我可能不应该’甚至不在此页面上。一世 ’两年后,在胸部和胸部直至胸壁的疼痛不断加剧。这种疼痛实际上会使您屏住呼吸,并使您加倍。直到我上次约会后阅读了临床笔记,我才意识到这可能是淋巴水肿。约会时,当我向肿瘤科医生询问疼痛时,她所说的只是避免咖啡因,并服用维生素E和月见草油(我已经服用)。没有人告诉我,您可以将其放在乳房或手臂以外的任何地方。手术时给了我《梅奥诊所乳腺癌》一书,即使这本书也没有提到乳房淋巴水肿(我在当地的梅奥诊所卫生系统机构获得了所有医疗服务)。在网络上进行一些研究后,我发现实际上有一个术语叫做“截断淋巴水肿”,可能很难诊断。

    1. 嗨乔伊斯,唐’永远不要边缘化你’已经经历了。当然欢迎您在这里。即使你“only”做了一次乳房切除术并拒绝了化疗,你’我仍然经历了很多。抱歉得知您的痛苦。祝您找到所需的答案好运。感谢分享。

  13. 很抱歉这么晚对这篇文章发表评论。我是注册护士,并且与在我社区中接受癌症治疗的人们一起工作。我认为造成未提及淋巴水肿的原因有很多-我不知道’认为外科医生,肿瘤科医生或初级保健医生在维持认证或继续教育工作方面学到了足够的知识。也许他们正在了解淋巴水肿的状况,但他们并没有在社区中看到淋巴水肿每天如何影响患者。

    可能还有其他促成因素,例如时间不足,想要避免付出“bad news”在治疗计划中或治疗结束时,付款人(保险公司)没有花时间进行教育和咨询的补偿。我觉得需要努力向医生表明人们真正重要的事情’的生命并不总是出现在临床环境中,而是患者在没有医生的情况下每天都要为之奋斗的事情’的办公室。我认为医疗改革的一部分需要改变医生在仓促,类似于工厂的环境中提供医疗服务的方式-给他们更多的时间和资源以及更多的员工来充分解决所有这些问题。“what ifs”.

    我在工作中看到的大多数是乳腺癌幸存者,我可以告诉你,淋巴水肿在这群人中很常见,活着而且很好。它’这不是罕见的情况,是的,只有一个淋巴结被破坏或患者受到辐射时,它的确会发生。不,对于大多数人来说,他们一开始没有进行手臂测量。我们在帮助癌症治疗后的康复方面还有很长的路要走。我在工作中将重点放在这些问题上,并希望在我居住的医学界中发现这些问题。

  14. 我是191/2岁的癌症幸存者。但是我有19年的淋巴水肿。他们去除了整个腋下28个簇。现在永远戴着压缩袖子。这是我生活的一部分。夏天是有史以来最糟糕的一天,高温不是我们的朋友,但生活仍在继续。我确实从一个非营利组织的姐姐那里得到了我的压缩袖子,他们因为袖子而失去了自己的生命,昂贵的我被禁用了20是的,所以我的资金短缺。但是在这些女士的帮助下。我能够得到我所需要的。祝大家好运

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