#MBC不是慢性病#乳腺癌#癌症#女性健康

让’停止呼叫转移性乳腺癌“Chronic”!

转移性乳腺癌 (MBC)是已经扩散到远处器官的乳腺癌。最常见的情况是发生在骨骼,肺,肝或脑,但转移也可能发生在其他器官。 6-10% 的新乳腺癌病例最初被诊断为IV期,有时也称为“de novo” metastatic disease.

转移性乳腺癌的治疗是终身的。没有治愈方法。

您可能想阅读, 第四阶段乳腺癌, 经过 Deanna Attai博士。

这并不是说MBC无法治疗。它是。但是将MBC称为慢性病感觉就像边缘化诊断,但仍然带来相当糟糕的预后。

那么,什么是慢性病?

没有’完全同意,但是’s defined by the 美国国立癌症研究所(NCI)如下:

一种疾病或病状,通常持续3个月或更长时间,并可能随着时间的推移而恶化。慢性病往往发生在老年人中,通常可以控制但不能治愈。慢性疾病最常见的类型是癌症,心脏病,中风,糖尿病和关节炎。

现实检查: 可能会变得更糟。严重地?在谈论MBC时这并不适合,因为它可能 将要 恶化。究竟是什么“controlling”意思是?五年生存率为22%,中位生存率为3年,真的可以考虑控制它吗?

我想不是。

疾病预防控制中心(CDC) 将癌症(以及心脏病和糖尿病)列为慢性,并提供了对慢性疾病的广泛定义:

慢性的 diseases are defined broadly as conditions that last 1 year or more and require ongoing medical attention or limit activities of daily living or both.

再说一次’是一个广义的定义。可以说没有精美的文字。问题就出在这里。

除了可能引起混乱之外,有时还会提及慢性 情况 如高血压和哮喘。 谨慎使用您的语言:什么是慢性病? 很好地研究了这个主题。

诸如进展,复发,部分缓解,部分反应,稳定,没有活动性疾病(NEAD)的证据等术语也被扔掉。 美国癌症协会 谈论其中一些 这里.

也许吧’只是语义或单词解剖,但将转移性乳腺癌称为慢性’感觉好像完全向我公开。

为什么不?

因为它’仍然是终端诊断。

这听起来很刺耳吗?

好吧,转移性乳腺癌的诊断很严厉。它’可以说这个词,终端。称其为长期扭曲现实。

有一天的目标是将MBC称为慢性疾病并将其治疗是一个很好的目标。但是今天用广泛的笔触来称呼它,现在’s a stretch. No, it’s a problem.

由于后期 芭芭拉·布伦纳 在有关该主题的评论文章中写道, 将乳腺癌视为复发性疾病,而非慢性疾病:

如果公众认为“慢性”疾病可以由生病的人成功治疗,而治疗不会带来严重的副作用,显然转移性乳腺癌不是慢性病。如果转移性乳腺癌实际上要变成一种慢性疾病,那么我们将需要更多的治疗进展,并改善那些接受这些治疗的人的生活质量。

公众的看法至关重要。

当街上的普通人听到这个词时“chronic”,他/她极有可能做不到’认为这等于终端。他或她可能没有’不能意识到事情的严重性。这是好是坏。

但是这种歧义并不能帮助那些转移的人。拥有MBC的人将尽其所能,尽一切可能以最高的生活质量生活。随着公众意识的降低,公众的支持可能会减少,为MBC专门进行研究的捐款将减少,最终挽救的生命将减少。

因此,一如既往,真理至关重要。糖衣使进展缓慢。

在2004年进行早期诊断之后,我的母亲怀疑她在2007年秋季出现了复发问题。同年圣诞节前夕,她的转移性乳腺癌诊断得到了证实。到2008年3月,她已经去世了。

不’听起来很慢性吗?

现在,这并不是说我们要全是厄运和忧郁。当一个人收到转移性乳腺癌的诊断后,’这意味着没有治疗方法。它没有’这并不意味着未来完全黯淡。它没有’这并不意味着一个人在无法预料的时间内无法过上体面的生活。

当然,有些人长期患有转移性疾病。毕竟,个人不是统计数据。每个人,每个癌症’在生物学上,每种情况都是独特的。

当然,还有希望。总有希望。 但是我们需要希望’也基于现实。

认识到转移性乳腺癌诊断意味着什么的现实并没有’并不意味着你是负面的。它没有’并不意味着你是一个生气的人。 (但它’可以生气了。)’导致较早死亡。

然而,认识到现实将可能带来更多的认识,并且公众非常需要关于什么是转移性乳腺癌,诊断的含义以及需要进行多少针对MBC的研究的更多认识。

我想提出一些想法,以从目前与MBC一起生活的个人中将MBC称为慢性病。

因此,我问了几个住在MBC的在线朋友, 您如何将MBC称为慢性病?

(感谢所有分享的人!)

这里’他们不得不说的是:

提倡非凡 Kelly Shanahan博士 said this:

在可以预期大多数疾病患者的寿命接近正常寿命之前,不能将该疾病称为“慢性病”。

而且您不能使用10或20年这样的任意数字,因为诊断为30岁的我的朋友们如果活了20年,仍然会死于50岁–这不是正常的寿命。

拥护者 阿比盖尔·约翰斯顿(Abigail Johnston) 谁在博客 没有一半的措施 had this to say:

慢性疾病的定义不影响患者的预期寿命。转移性乳腺癌(MBC)的平均预期寿命仍为2-3年。被诊断出时我38岁。 MBC将大大缩短我的预期寿命,这不是长期的。

乔·泰勒,创始人 abc诊断梅图普克,分享了这些想法:

我们没有每种乳腺癌亚型的数据和统计信息,因此,我们不知道哪种乳腺癌亚型可以存活更长的时间。 由于某些靶向疗法,某些类型的人的预期寿命有所增加,但是目前的2-3年平均寿命并不是一种慢性疾病。 那是一种绝症。 

统计数据在30/40多年内没有变化,因此,直到所有患者从MBC诊断中活到超过10/20年,才算是慢性的。患者仍然死于这种无法治愈的疾病,过早地使人过早死亡。

苏珊·拉恩(Susan Rhan),博客作者, Stickit2Stage4 兼总裁 METUP.org,也分享了她的见解:

可以理解的是,与MBC一起生活的某些人更喜欢认为自己是“慢性病”,因为他们是稳定的或NED。但是,广大公众了解MBC的正确叙述是非常重要的。它是终点站。

创建虚假的叙述不利于已经取得并将继续取得的所有进展。倡导者和激进主义者一直在不懈地努力,以教育立法者,研究人员,医学专业人员和其他人们,我们超越了早期发现,预防和认识的范围。我们不能被丢弃或遗忘。

称MBC为慢性患者并不能使我们获得有影响力的声音来弥合认识乳腺癌是偷偷摸摸的母狗的鸿沟。我们不会有像米娅·索维诺(Mia Sorvino)这样的人躺在华盛顿特区的国会草坪上,抗议每天有116名男女死亡。

底线–称MBC为“慢性”可能会帮助一个’的个人观点,但归根结底是不负责任的。

琳达 作者 这个博客的忠实读者提出了不同的看法:

I’以前从未真正考虑过(因此,您问的很好,以便我能在脑海中加以澄清)。 I looked up the word’的意思,然后我想起来,如果您申请残疾,那么根据其分类,患上第四阶段乳腺癌等慢性疾病或终末期疾病实际上会有所帮助。 Isn’t that sad? 

当我提出申请后,我们不得不告诉那个女人我的癌症诊断,她在计算机上输入了诊断信息,然后“Wow! 那只是将您的应用程序移到了加速级别!”

I’我不喜欢被标记为“慢性”或“阶段4”或MBC,但有时您需要使用可用的工具。 为了摆脱糟糕的工作环境,我需要被宣布为残疾人,所以我不被社会保障人员称为长期病。

伊琳娜·卡明斯基(Ilene Kaminsky),博客作者, 癌症巴士,对此回应:

转移性癌症是终末期。行的结尾是死亡–100%患有晚期转移性乳腺癌或第4期的患者会死亡。大多数处于0-3阶段的人并非如此。我希望那些被诊断为第四阶段的人可以将我们的疾病称为慢性病。

任何形式的绝症也被认为是慢性的,“慢性”是指症状而不是疾病。艾滋病现在是慢性的,而不是晚期的。这不是像转移性乳腺癌那样的死刑判决。由于研究,一些普通人群仍然不知道艾滋病患者的状况已经发生变化。

与4期癌症有所混淆。人们似乎认为那里有缓解,“getting better”。末期有疾病的副作用 治疗。我认为,那是最令人困惑的部分。

最后,我给您留下几句话 玛莎 取自她最近 CURE杂志 piece titled, ‘慢性的 转移性乳腺癌Is Not A Thing’:

我们称乳腺癌的那一天“chronic”在这一天,我们每个人都不必担心打开我们的电子邮件或检查社交媒体并发现我们所爱的人又死于乳腺癌。

但愿如此。

所以让’停止将MBC称为慢性病。

显然不是。

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您对致电MBC有何意见“chronic” vs terminal?

你有转移性乳腺癌吗, 还是你认识一个做过/做过的人?

让我们停止致电#MBC慢性! #乳腺癌#metatatic乳腺癌#倡导#妇女健康#研究#癌症#stage4

16 thoughts to “Let’停止呼叫转移性乳腺癌“Chronic”!”

  1. mbc诊断大约一年后,我的第一线治疗效果很好。我只是被隔离的一个肝脏斑点。当我与放射科医生讨论将那个部位划掉时,以及这些靶向疗法如何将IV期癌症转变为慢性疾病。那给了我什么希望。但是很快就会出现新的景点。从那时起,我的进步非常正常。也许会有一天,IV期癌症更容易治愈,是一种慢性疾病。但是我们还没有。他给我的希望是一个虚假的希望。错误的希望没有帮助。尽最大的诚实诚实,要比虚假的希望好。感谢您提出南希这个话题。

    1. 米歇尔,我同意,我们还没有到那儿。诚实确实很残酷,但是我同意你的看法,’比虚假的希望好。感谢您抽出宝贵时间分享对这个重要主题的想法。

    1. 阿比盖尔,谢谢你的客气话。我承认,考虑到我不是转移性的,有时候很难走那条线。我什么时候说太多?还是不够?通过我的母亲亲眼目睹了MBC’的经验以及我所关心的许多其他人的经验,激发了我继续前进,保持说话的真相。如我所写,糖衣使进展缓慢。在与MBC有关的所有方面,我们需要进步。也感谢您阅读和评论。

      1. 当您知道除非先得到MBC的同意,我才会对慢性病的标签表示同情。我希望您的肿瘤科医生能清楚地阐明您的病例首次被确诊为MBC的时间,尽管如此,关于希望的一点是,即使他们知道这种疾病将永远存在,即使Ned,也没人知道他们会患多久。我认为“终端”一词是专业人士保留的,“被判断为即将终止寿命”仅指几天,几周或几个月。毫无疑问,大多数女性在首次被诊断出患有MBC时也不属于该类别。我不确定让人们怀疑这是否是她的情况是否有帮助。我是最近退休的英国肿瘤科医生(一年前完成了原发性BC的治疗)。最困难的事情之一是人们问:“你现在就清楚了吗?”当我在诊断中知道我5年的生存机会是40%时,诚实地回答。对治疗的反应无疑增加了我的机会,因为所有患有MBC的人都会得到良好的反应。
        最后,在英国,人们一直在考虑将癌症患者的长期(即长期)生存作为重要的时期,重点关注抗癌和其他姑息疗法,以改善和维持活跃生活的质量和持续时间。那是非常积极的态度。如果无法治愈癌症,控制和最小化其影响就很重要。

        1. 莎莉,为了澄清,我不是转移性的。这就是为什么我要确保包含本文中其他人的意见的原因。希望是一件棘手的事情。总是有希望,但是没有希望’没有帮助。我同意苏珊’帖子中的评论。如果一个人希望称自己为慢性病,那’很好。但是在倡导世界中,称MBC为慢性病却使人困惑,使人们认为MBC并非’无论现在还是现在都认真’帮助筹集急需的研究资金。直到中位生存期大大改善并且直到治疗无效为止’对QOL造成了可怕的影响,我可以’不能将MBC称为慢性病。我非常同意,将重点放在姑息治疗选择上,并鼓励更好地管理副作用和QOL,这一点非常重要。感谢您分享您对此主题的想法。对你最好的

  2. 我没有MBC,但是对任何乳腺癌的诊断都能使人们意识到未来的发展。真正令我烦恼的是MBC毒品广告,他们的健康,甚至运动的女演员显然也没有副作用,平静的声音很快就m绕了。甚至有人宣称“我们是繁荣者!”。对妇女的病情往往在2-3年内绝症的描述是不切实际的。

    商业广告如何展现MBC的现实,并要求捐款以资助研究,从而找到终结这种女性杀手的真正方法。

    1. 一月,唐’让我开始使用这些广告!有一天,我需要写一些关于它们的文章,而不仅仅是与癌症有关的文章。我喜欢你的主意商业广告展示现实,并要求捐款以资助研究。什么概念,对不对?谢谢你的分享。

  3. 我的继母被诊断为从头开始进入IV期生活了14年。那仍然意味着她死于47岁。虽然我的父亲很感激他们在一起的时光(他们在诊断她6岁时就结婚了),但她的医疗团队给了他许多错误的希望。即使她的症状很严重,这也使他得以拒绝。今年春天,距离她去世已经六年了,他的悲伤过程受到了愤怒和遗憾的消极影响。他经常说,如果被告知他离开她的时间少了,他们会做出不同的决定。 (示例:她尽可能长时间地担任兼职学校音乐总监,这给他们留下了很少的时间或精力,让他们在一起度过。)她也对自己的预后一无所知,并一直购买音乐会礼服。 (他们俩都是音乐家)“get better”。体验所有这些二手物品使我有强烈的愿望去面对现实,并知道我对第三阶段的预后更差。“Chronic”的确是一个虚弱且不准确的术语!

    1. 马格莫高,您的评论如此重要,因为它说明得如此好,以至于即使mbc病人像您的继母一样存活了14年,死于47岁也意味着她没有过正常的寿命。而你父亲被赋予虚假的希望是错误的。听到他的悲伤已经受到遗憾和愤怒感的影响,这使事情更加难过。拒绝有时可能是一个很好的工具,但长期来说,诚实的对话等会更好。如你所说,“chronic”是一个不准确的术语。我喜欢你这样说。感谢您分享有关此主题的宝贵见解。

  4. 南希(Nancy)感谢您以坦率的诚实撰写如此重要的文章。不幸的是,第三阶段之间有很大的不同&第四阶段。总站,如果行是死亡,则结束。我发现上述mamomagaine的故事很能说明我的处境,因为即使在离我们最近的人中,这种困惑仍然存在。太多的亲人会为没有时间和没有经历而感到遗憾。

    1. 艾琳你’重新欢迎。感谢您为这篇文章贡献您的想法。我发现妈妈’的评论也很引人注目并且很重要。混淆亲人的预后是’很有帮助,只有在那个时候来临才能激怒悲伤。再次感谢您的分享。

  5. 作为一名患有IV期卵巢癌的妇女,一名死于“早期”乳腺癌的晚期转移性复发的妇女的女儿,以及在卵巢癌和遗传性癌症领域的积极分子,我对我而言很有趣。

    我看到MBC和OC社区之间存在一些值得注意的差异,后者的成员通过将其癌症定为慢性和可治疗(尽管无法治愈)的状况而努力保持希望。也许这部分是因为大多数具有较高血清浆液性OC的患者在以后阶段就被诊断出来了,我们不必为OC世界的知名度和合法性而战。尚无可靠的OC早期检测方法,因此在乳腺癌文化中如此流行的早期检测方法可以挽救人们的生命(这使MBC女性的实际情况不容乐观)对我们这些拥有OC的人而言并不存在。

    通常,超频幸存者不喜欢“终末”称呼,将晚期超频视为一种条件,可能会无限期地开启和关闭化学疗法。他们预言到最多“没有疾病证据”(NED)或至少疾病稳定的时期…而且,最糟糕的是,他们一生都不会放松。

    在最后一种情况下,由于它们用尽了治疗选择,并且疾病在新的地方出现并且肿瘤变大,因此多种治疗方法的累积毒性增加,并且由于排除标准,他们发现他们不符合临床试验条件…他们更有可能将自己的病情视为绝症。

    但是,我们当中那些仍然享受NED时期的人似乎总会拒绝将自己(自己)定义为终端。毕竟,他们(我们)会说,生活本身是一种终极条件,而每个人的目标都是生活一个长寿且可达到的最佳质量。

    我们这些在线上或身为OC幸存者社区成员的人都清楚地意识到高级OC诊断所带来的希望和悲伤。我们每天都面对。对于Facebook或面对面的支持小组上有关CA-125坠落并被宣布为NED的每一个兴高采烈的公告,都有关于成员进入临终关怀或过去一两天过关的令人沮丧的消息。所有这些都是使用高级OC的现实的一部分。

  6. 南希,我’我很高兴你写了这篇文章。我从中学到了很多东西’评论。我最终还是dx’d as stage III –手术前是II期,但我有1个淋巴结过多,无法适应早期阶段。现在,经过3年以上的治疗,我是NED,并且非常了解复发的风险。你’对我的思想产生了有益的影响。我知道不清楚的语言会以有害的方式掩盖现实,所以我赢了’不要将IV期视为或描述为慢性。尽管如果其他人希望以这种方式进行自我描述,那么我尊重他们的意愿。

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