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“成为转移性乳腺癌倡导者” 伊琳娜·卡明斯基(Ilene Kaminsky) –#MetsMonday精选文章

It’幸好,我分享了下一则#MetsMonday特色文章。这是来自我的在线朋友和博客作者, 伊琳娜。艾琳(Ilene)分享了她的发展,成为了那些 转移性乳腺癌.

伊琳娜也是无数其他人的令人鼓舞的倡导者,因为她拥抱所有受癌症影响的人,无论性别,年龄,癌症类型或阶段如何。

在本文结尾处向Ilene提问或发表评论。另外,请务必访问她的博客, 癌症巴士。她’是一位了不起的作家和诗人。您’也会很快成为粉丝。

如果你’d希望提交一篇文章以供考虑 #MetsMonday精选文章,给我发电子邮件[email protected]

我如何成为MBC的拥护者

伊琳娜·卡明斯基(Ilene Kaminsky)

2015年3月25日,上午4:30。

您永远不会忘记人生中的某些时刻。时刻改变了我生命中剩下的一切,毫不夸张。

我和我丈夫一起坐在塑料盖的床上,抽Dilaudid的管子 和通过我的静脉抗恶心药物。我们紧紧握住了彼此的手。两个朋友正站在呼应走廊的门外,我们都在等着听到他们为什么叫我丈夫的消息 这么紧急地回到医院。 

值班医生开始粗鲁地问我。 “您有饮酒问题吗?我们相信您患有肝硬化。”

我朝无方向的方向慢慢摇了摇头。

药物使我的脑袋泛起一阵模糊,尽管开始静脉注射,但我仍然明显变得恶心。克雷格(Craig)看着我,好像我在银行里藏了一个大秘密一样。 

“嗯,我们可以肯定地说您患有第四阶段的乳腺癌,而且在大多数器官中都存在。排空腹部大量腹水后,我们会知道更多。那将在下一个小时内发生,我们将再次进行对比扫描。我们已经安排外科医生在您的胸部植入一个端口,以便进行化学疗法输液和抽血。

哦,您能签署这项豁免,阅读这些文件,填写并签署和注明该高级指令的日期吗?另外,如果您无法自己说话,请指派一名医疗监护人。” 

眨。眨。

她问我是否知道我只是被判处无期徒刑。从某些方面来说,转移性乳腺癌是无期徒刑,尤其是在单独隔离COVID-19大流行的情况下。

在等待我们的生活时花些时间回到以前曾经的样子的传真。

我失去了我宝贵的宝贵时间-患有绝症的人几乎没有余地。 

我以为我会花一些时间在一些简单的事情上的时间,例如旅行,亲自认识我的虚拟朋友,以及在户外自由漫游,如我所愿。时间也是如此,用于更复杂的活动,例如在全国范围内进行的临床试验,这些活动仍处于暂停状态,而我的时钟却一直在滴答作响。

诊断并未呈现出明显的同理心。

显然,当我们找到答案时,幕后的两家医院在争夺我的保险金。 为了减轻令人难以置信且难以忍受的痛苦和弹丸性呕吐,克雷格(Craig)带我去了“错误的医院”。  

随之而来的是更多的混乱。吓人的  混乱。 “嗯!?!打扰一下,你怎么知道我得了癌症?我刚做乳房X光照片?”

“看起来您的右乳房有三个肿瘤,乳房密度为四级,因此很可能在您的影片中被遗漏了。我们认为它是激素受体阳性,主要是雌激素受体,不是孕激素受体,它的小叶不是导管, 更罕见的肿瘤形式。”

我的头在旋转。我以前从未听过任何人的这些话。我从来没有研究过乳腺癌。

我父亲五岁那年去世。我的祖母非常爱我。我是她梦of以求的女儿。我有一本1921年高中毕业的签名书,其中她说女儿和受教育是她最想要的两件事。

她在1941年生了我的父亲(伦纳德),几乎快死了,生下了他和他的死胎孪生路易斯。

我不确定当我还是一个年轻女孩时,是乳腺癌导致了她的死亡,但我现在就死了。我记得她依附在IV滴液上,坐在祖父母客厅窗户旁边的天鹅绒俱乐部椅子上抽烟。

在一张照片中,当她从俯瞰曼哈顿的高层公寓的窗户向外看时,她把我抱在腿上。她看起来很累。我抬头看着她的脸。我想知道我在想什么。但不幸的是,我现在可以理解她那天的感觉。

新词汇 

腹水?电源端口?小叶?乳房组织密集?激素受体?这一切是什么意思?有人要解释吗?

我当然可以使用耐心的拥护者或护士导航员。

被诊断出医院的肿瘤学家给了我不到六个月的时间。

我回答:“很抱歉,我现在没有时间死。我有太多事情要做。”

就像您想象的那样,他们没有笑。这也不是很有趣。

六个小时后,我因将Power Port植入与我的颈外动脉相连的右胸壁而从手术中醒来。令人难以置信的,精干的端口外科医生让我的右乳罩“罩住”了,我坐着傻眼了。不是烤面包机或洗碗机。我的新“appliance”这不是我从未想过或知道会比上述两项加起来更方便的事情。还有更多。

问题,困惑和不确定性 

我发生什么事了?

这一切是什么意思?

我的朋友去哪儿了?

我家人怎么没打电话呢

现在我该怎么做?

我们的财务有被破产的危险吗?

这种绝对令人恐惧的恐怖程度是我成为倡导者,受到个人经验和几个组织培训的主要原因。

当我告诉医生我太忙了要死的那一刻,他们在2015年3月25日那天冷冷地告诉我我的诊断和草率预后时,我想我就是这么想的。

成为倡导者

倡导完成了几项重要任务 为此,所有对其癌症进行诊断的人都需要解决。主要是回答一些非常个人的问题。没有人能真正为我们回答问题。

但是,倡导确实确实试图通过简单而深入地倾听来安慰自己 没有 需要解释一个人的感受或想法。我去过你那里 你并不疯狂,我在这里为你.

以MBC为重点的倡导活动试图将教育范围扩大到MBC和未经MBC诊断的人群。目的是帮助患者及其照顾者和家人以及任何想知道的人,在哪里可以找到有科学依据的信息,财务资源,博客以及其他虚拟站点,从而在知道自己并不孤单的情况下感到安慰。帮助患者弄清研究取得了什么成就,以及仍然需要做更多工作的事情,对我来说也是重要的一环。 

自从我 乳腺癌以外的生活 虚拟宣传开始的第一年,我受过训练成为倡导者,并使用Healing Circles框架领导虚拟支持小组。我打算将一起工作,我将在斯坦福大学领导。

我的姑息肿瘤学家向工作人员建议,我将是一个很好的候选人,并且我接受了这个提议,试图迅速消除上周可能繁琐的繁文tape节和官僚主义的BS。

我什至还没有开始,但是到这篇文章完成时,我已经取得了进步。

倡导也涉及较软的事物,例如制作一集 脑癌诗论日记,并公开谈论我的个人经历以及使用我的Etsy商店提高知名度。

南希,我认为您是MBC处理方式的伟大倡导者,因为您与母亲的去世之间存在个人关系,多年以来我们的友谊使我与您非常亲密。

感谢您邀请我为您的博客做出贡献,并继续进行与撰写博客有关的虚拟对话。

毫无疑问,博客是信息的传递者,也是最有代表性的例子,说明希望和共同点如何成为各种支持的基础。

而这种支持使我通过选择的媒介发现了蓬勃发展的关系。

没有它,我过的生活将如何变得富裕或充实?

在这种大流行期间,当不确定性和孤立感像我们花园中的杂草一样生长时,花朵可能会生长并照亮我们的生活。

没有他们,在繁琐的除草工作中找不到任何有价值的爱和友爱,就不会取得我们爱心工作的成果。

伊琳娜’s Bio: 我是诗人我是一个作家。我是一名患有转移性乳腺癌的女性。一世’我是一位耐心的拥护者 LBBC–乳腺癌以外的生活,是有关该主题的其他博客和书籍的撰稿人,并分享了全世界朋友广泛的虚拟支持网络的热爱。在我的另一生中,我花了25年的时间从​​事市场营销和传播。现在,简单地生活是全职工作。我每个月至少要花费10个工作日,专门用于医生就诊,测试,化学治疗,药物治疗,研究和患者倡导。从上述内容中恢复精神和身体恢复所花费的天数相等。我和我将近14年的丈夫和伴侣以及我的猫儿子西蒙(Simon)一起生活在北加利福尼亚的塞拉山麓。一世’我还是两个22岁和19岁的两个男孩的继母。问我关于我与MBC有关的经历的任何问题,我很乐意分享,即使它可以帮助别人,也非常贴心。

参观艾琳’s blog: 癌症巴士.
参观艾琳’s Etsy shop:  www.etsy.com/shop/YeuxDeux

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您有关于伊琳的问题或评论吗? (正如她在自己的简历中提到的,您可以问她任何事情。)

如果适用,并且与癌症类型或诊断阶段无关,您是否分配了任何形式的患者监护人或护士导航员?

如果适用,除了医生,家人和朋友之外,您还向其他地方寻求癌症支持吗?

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5 thoughts to ““成为转移性乳腺癌倡导者” 伊琳娜·卡明斯基(Ilene Kaminsky) –#MetsMonday精选文章”

  1. 哦,南希我今天很幸福。感谢您分享我的话。这是艰难的一周–我父母双八十岁 –爸爸在23日,妈妈在31日。我认为这可以减轻过去的伤痛,也感谢您成为我的朋友。 ❤️

    1. 伊琳(Ilene),很高兴能发表您的文章一世’m sorry it’对您来说是艰难的一周。我明白。感谢您撰写如此出色的文章并成为我的朋友。

      1. 多么美妙的文章!伊琳娜,谢谢。它’很高兴知道您在那里可以根据需要回答所有可能出现的问题。

  2. 我爱伊琳娜!我在Twitter上关注她并关注The Cancer Bus。她关于如何被诊断的故事真是令人震惊!我的意思是,那些拥有MBC的人知道我们有时间限制,但是突然被告知如此之快,以至于您只有几个月的时间,这真是令人讨厌!谢谢您的宝贵时间,Ilene!

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